几秒之内浑身抽搐全身僵硬？为了站上舞台她骗了粉丝20年

本月第一次真情实感地流泪，是因为看了席琳迪翁最近发布的纪录片

2022年，曾演唱泰坦尼克号主题曲《我心永恒》的席琳迪翁宣布自己患有僵人综合症，因病暂时退圈。

当时这个消息一出，整个世界陷入震惊。

消失两年之后，席琳迪翁首次在纪录片里公开谈论自己的病情，而她最脆弱最不堪的样子也都被录了下来。

从光鲜亮丽的天后到对抗命运的勇士，“I am Celine Dion”。

僵硬的席琳迪翁

首先说一下，僵人综合症到底是什么。

经常有人把这个病和渐冻症混淆，但实际上前者是运动障碍性疾病，后者则属于运动神经元病。

随着病情进展，常见躯干、四肢及颈部肌肉持续性或波动性僵硬，腹肌呈板样或石头样坚实，主动肌和对抗肌同时受累。

关节固定，随意活动受限，严重时关节固定为僵人样姿势。

简单来说，这种病会引发肌肉痉挛，严重时全身僵硬。

而席琳迪翁的第一次发病，就是从嗓子开始。

在21世纪伊始，她发现自己在歌唱时出现了声带痉挛，无法在高音和低音间进行完美自然的转换——

她不仅会走音，甚至会破音。

但确诊僵人综合症是一个痛苦、复杂且漫长的过程，在疾病的最初，当时的席琳迪翁只能通过药物才能正常吞咽。

“我需要我的乐器，而我的乐器出了问题。”

在最开始那几年，她会服用药物维持演出状态，可随着病情发展和演出的增多，她的用药量也逐渐加大。

最疯狂的时候，她每天要吃大约100毫克的安定片和其他药物。

这是一种什么概念？

如果持续不断进行下去，如此巨大的用药量足以让她丧命。

可令人心碎的是，尽管她一直坚持用药物控制自己的声带，可痉挛依然持续。

那是怎样一个痛苦的阶段：病因不明，无法停药，非议四起。

有些时候，药物只能让她维持20分钟的正常状态，每当在舞台上不受控时，她只能想方设法不让自己的病情暴露。

席琳迪翁会“作弊”：她有时会假装拍一下麦克风，有时借口自己要出去换装。

在纪录片里，席琳迪翁尝试哼唱曾经对她来说非常轻松的旋律，但音色和以前却大不相同。

即使是过去了这么多年，她依然会因为自己的声音崩溃。

她不愿让大家听到自己唱出这样的声音，于是会编造一些理由推迟演出。

有时她是鼻窦感染，有时她是耳部出了问题。

直到有一天，她再也无法隐瞒这个秘密——

“这个秘密太沉重了，我无法继续承受。”

对于一个专业歌手来说，最难的事是取消演出。

2022年，被疾病折磨了十多年的席琳迪翁决定暂停事业，专心复健。

那个时候的她时不时会经历严重的肌肉僵硬和痉挛，无法自主移动身体，也没法控制呼吸。

痉挛可能出现在喉咙、腹部、脊柱、手部等各种地方，因为疾病她甚至有过肋骨骨折。

2023年，席琳迪翁时常会站不稳，正常行走这件事成了她的头号难题，她的身体也时常感到疼痛。

由于肺部前面的肌肉变得非常僵硬，席琳迪翁无法唱上调去。

这种感觉生不如死。

纪录片里的席琳迪翁几度哽咽，她曾说音乐就是她人生里的指挥，可现在这个“指挥”却无法和她的身体配合。

疾病困扰着她的身体，也搅乱着她的自我认知。

“当我再也唱不出那些天籁，那我还是人们认识的席琳迪翁吗？”

在这两年多的时间里，她每周要有5天的时间复健，从不能下床走路到能进行简单的运动，席琳迪翁的每一次进步都伴随着巨大的疼痛。

她的目的是重新站到台前，再次成为席琳迪翁。

“我想念音乐和观众，如果不能跑，我就走，如果不能走，我就爬，但我绝对不会停下。”

在身体情况逐渐稳定下来以后，席琳决定再次唱歌。

时隔两年再次走进录音棚工作，席琳迪翁兴奋且挣扎，她不知道自己的状态是否ok，不确定结果会不会是再一次的失望。

她说自己好像是一棵苹果树，现在树枝已经开始变形减少了产量，但有很多人依然希望得到她的苹果。

所以她选择把自己的一切向镜头坦白，那些脆弱和无奈，崩溃与绝望。

这个纪录片，就是一个交代。

而这一次录音，席琳迪翁也允许拍摄团队进行跟拍，她要毫无保留地对外界展现出一切。

录制开始，整个录音棚内的氛围都很紧张，席琳的手也在微微颤抖。

她先是试着唱了几句，结果还是没控制住走音了。

席琳一遍遍和团队道歉，又一次次重来，承受着生理和心灵的双重压力去赌自己的职业未来。

但或许遗憾总是贯穿人生始终。

在音乐录制过程中，席琳迪翁突发严重痉挛，很快便演变成了可怕的癫痫。

她被团队医疗人员放到床上，全身僵硬，呼吸困难，面部抽搐。

如果仅仅是看这张图，你很难想象这竟然是那个闪闪发光的歌唱天后

她的手指也无法动弹，一句话都说不了，并且伴随着全身疼痛。

团队成员一边安抚着她一边实施救援，而席琳迪翁只能无助地看着这一切，嘴里发出令人心碎的呜咽声。

很难过的是，僵人综合症在发病期间，患者除了身体动不了外，大脑全程保持清醒。

在这十几年里，她直面了自己所有的不堪。

纪录片之所以能如此细节地记录这次疾病突发，也是席琳本人同意的。

席琳虽然无法活动，但脸上全是泪水。

说真的，看到这一幕的时候羊觉得非常心碎。

不得不承认她真的是个很勇敢的人，她愿意在镜头面前这样赤裸裸地展现自己的无助和不堪——

不仅是向粉丝传达近况，更让全世界都了解了这个疾病。

席琳迪翁说，每次发病的时候她都感觉有人扼住了她的脖子，17年过去了，这只手依然没有把她掐死。

她还在抵抗命运。

她是天后，更是勇士

很多人对席琳迪翁的印象应该就是这首歌吧？

My Heart Will Go On,Céline Dion

（再来一遍！）

没错，这首经典的影视原曲让席琳迪翁的名声享誉全球，拿了5次格莱美，20次朱诺奖以及43次菲利克斯奖。

她是世界三大vocal之一，是国际歌唱界不可或缺的领军人。

很多人以为她是一帆风顺的魁北克天才，可事实却是，席琳迪翁的人生充满坎坷。

她出生在一个拥有14个孩子的大家庭，父母都是音乐家。

因为家里人多，生活拮据，母亲在家乡开了一家小酒馆，年幼的席琳便在酒馆里驻唱。

席琳有天赋，爱唱歌，母亲为了支持她便给她写歌，后来席琳的实力被音乐经理雷尼发现。

如果不是因为雷尼把自己的房子抵押，出钱给席琳发专辑，或许世界上就不会有席琳迪翁。

后来，雷尼也成为了席琳迪翁的丈夫。

81年，席琳发表了第一张法语专辑；88年，她在欧洲歌唱大赛里夺冠并和索尼签约；98年，《我心永恒》火遍世界。

所有人都认为席琳站在了人生巅峰，事业美满家庭幸福。

但很快，丈夫雷尼被确诊为喉癌。

为了照顾丈夫，席琳在事业最巅峰期选择暂停，并且通过试管生了两个孩子。

她知道自己可能会成为单身母亲，也知道自己的付出很可能葬送职业生涯，可她心甘情愿。

因为在自己最弱小最没有能力的时候，身为音乐经理的雷尼为她投入了全部精力，她不认为回馈有什么问题。

当时的她为了照顾家庭以及给丈夫治病，与酒店签了长达五年的驻唱合约，以此确保家庭稳定还不用四处奔波。

2016年，罹患癌症数十年的雷尼去世，席琳迪翁近乎崩溃，整个人快速消瘦下来，在舞台上大哭。

而就在她终于从爱情中解脱准备重新在歌坛绽放时，罕见病又找到了她。

在席琳迪翁的纪录片里，她曾说自己从不在乎鞋的尺码，只要她喜欢一双鞋，什么尺码她都能穿进去。

“I walk the shoe，the shoe don't walk me。”

从某种程度上来说，这个行为也是席琳迪翁人生态度的一种投射：她知行合一，她要掌控自己的人生。

所以病痛又算得了什么呢？

席琳迪翁从来没有放弃过自己想要的生活。

在纪录片的结尾，从病痛中缓过来的席琳重新站起来高歌，她努力控制着自己的声调和音色。

她和以前不同，却又从未改变。

她唱的那首歌是《who I am》。

而关于这首歌的歌名有什么意义？我想这个纪录片就是答案。

了不起的人生没有终点。

她是席琳迪翁，即使她再也给不出苹果，她也永远是那棵大树。