脊椎歪了、舌头萎缩，蔡磊病情加重：“给我的时间太短了”（组图）

4月21日，蔡磊接受央视新闻采访，采访中，蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，刚刚有了孩子，似有无限希望。

这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。

但蔡磊不甘于此，他习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。他选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。

据新京报此前报道，2021年5月，蔡磊从京东病休，专攻渐冻症。他日均工作16小时，全年无休。他追踪或推动了五十余条研发管线，明确失败的是三十余条，还有二十余条在研，其中六七条已在临床试验阶段。而按历史经验，这六七种药即使被确证安全和有效，其合法问世或还需要十年。医学常识中，渐冻症患者发病后的生存时间一般为三年到五年。

蔡磊估算，全中国有十万名左右的渐冻人，“每年新增两万，死亡两万。”

▲2022年12月30日，蔡磊在办公室。新京报记者 王嘉宁 摄

据央视新闻报道，4月21日，央视新闻《相对论》采访蔡磊。他发出含混的声音，说自己正“全力和死神最后一击”。

一年前，蔡磊的《相信》出版。那时的他，走路已经开始不稳，吐字却还算清晰，用力地讲述着自己这个进行时的、与渐冻症抗争的故事。

今年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。

但他工作不停，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

“我想，后面又得插管、又得气切，我也不受罪了，也尽力了，我先走一步。”去年年底时，他曾想过死，“很多病友嚎啕大哭，如果你都死了，我们就没有希望了”。

没有希望吗？

“不能这么看”，哪怕一直在经历失败，蔡磊相信努力没有白费，“去年一年的临床相当于过去十几年的，而且现在团队越来越壮大，即使我不行了，这个事业会延续。”

“悲观、抱怨没有用，每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是，这样的《相信》，“原来能帮到的不仅是患者，还有很多艰难的人。”

今年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。

生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦，桶装水喝完了还是得换，日子要照常过下去。

“老妈买点，老妈下单”，几乎每天，母亲都会守在直播间，蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛，但我又不想她过来。”病情恶化后，蔡磊说话越来越含混，他不愿意打电话，“看直播吧，那是我最好的状态。”

前几年，因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作，蔡磊常和爱人段睿吵架，“现在不吵了，吵不动了。我只希望她，不要悲观，不要难过，这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的，为了打理那个直播间，这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起，拼尽全力。

与儿子不多的互动，在早晨。蔡磊举不起双手，有时，儿子会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”，提起刚学了一个月围棋的儿子，蔡磊说，“一家人都下不过他，相信会成为一个优秀的人才”。

“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”

蔡磊吃力地说出这句话时，窗外满是初春的绿，阳光好得有些刺眼。

“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。