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为癌症儿童创造更加美好的未来

2023-06-05 来源: 儿童癌症公益 评论0条

为癌症儿童创造更加美好的未来 - 1

你认识得有癌症的人吗?也许是祖父母、父母,叔叔或阿姨?每个家庭都在某种程度上受到了癌症的影响。癌症总是个坏消息。

有些人不明白的是,甚至婴儿和小孩也可能得癌症。其中许多孩子无法幸存,而那些能够幸存下来的孩子通常会面临终身的健康问题。

针对这个问题,我们正在采取哪些行动,你又能如何提供帮助呢?请继续阅读了解更多。

多少孩子患癌症?

儿童癌症影响的家庭比你想象的要多得多。正如一位幸存者告诉我们(见下方的“麦蒂的故事”),“你年龄再小,身体再健康,都有可能得癌症。”

每年,全球估计有40万名0至19岁的儿童患上癌症[1]。其中许多儿童来自非洲和亚洲国家,包括中国约有4万名[2]。

当一个孩子被诊断出患有癌症时,家庭中的每个人的生活都会被永远改变。治疗可能持续多年。即使孩子康复了,他们的生活依旧伴随着随时会复发的恐惧。

有多少儿童能够幸存?

与过去相比,儿童癌症的存活率要高得多。但即使在高收入国家,患病儿童在得到最佳护理条件下,仍有每10名中的2名儿童无法幸存。

算一下,你就会意识到这个数字太多了。

在低收入和中等收入国家,情况要糟糕得多。根据世界卫生组织的数据,这些国家只有不到3名患病儿童中的只有1名能够幸存。

接受癌症治疗的儿童会发生什么?

儿童时期患癌症的人往往会出现严重的健康问题,包括不育、心脏疾病、生长迟缓和学习困难等等。

许多这些问题是由于目前对癌症的最佳治疗方法,如化疗和放疗而引起的。孩子可能幸存下来,但为治愈付出的代价巨大。

针对这个问题正在做些什么?

在儿童癌症研究所,我们坚信生命应该是长久的。每个孩子都应该有机会成长和变老,规划令人兴奋的未来,追逐梦想,发挥潜力...无论他们身在何处。

我们的研究旨在帮助儿童癌症患者不仅存活下来,而且过上长期健康的生活。

我们与悉尼儿童医院的儿童癌症中心合作,正在进行一项世界领先的儿童癌症个体化医学(也称为精准医学)项目,名为“零童年癌症”(ZERO)。该项目正在革命性地改变儿童癌症的治疗方式。

ZERO有何特殊之处?

过去,儿童癌症的治疗是根据其癌症类型进行的。相比之下,ZERO将每个儿童的癌症视为独特的个体。

每个加入ZERO项目的儿童都会进行全基因组测序和其他尖端技术的癌症分析。科学家们寻找关于癌症生长的原因以及如何治疗的线索。然后,这些发现将被用来向儿科肿瘤学家提供建议。

ZERO已经挽救了许多生命,并将在2023年底之前向在澳大利亚被诊断为癌症的所有0至21岁儿童提供服务。

全球影响

ZERO对每个儿童进行的基因组分析产生了大量以前从未有过的数据,并通过在线数据共享平台与全球分享这些数据。

由于这种合作,世界各地的科学家正在加快进展,全世界的儿童都将从中受益,无论他们身在何处。

你能做些什么?

你可以通过“捐赠你的年龄”来为所有患癌症的儿童创造一个更美好的未来。

要了解详情,请访问https://www.ccia.org.au/event/donateyourage/donate

麦蒂的故事

为癌症儿童创造更加美好的未来 - 2

图片来源于Instagram

16岁那年,麦蒂失去了父亲,他因癌症去世。三年后,当她正在大学享受“各种各样的事情”,包括健身、拳击和普拉提时,她注意到了一个令人担忧的迹象。

“我在一个咖啡馆,感觉好像有东西掉在我的脖子上。当我伸手触摸我的锁骨上方时,我感到有这些硬块。”

麦蒂去做了一次检查,但所有的测试结果都呈阴性。所以她决定按计划前往美国参加一个国际交流项目。

就在那里,一位医生从麦蒂的脖子上取了整个肿块进行活检,她得到了诊断:四期霍奇金淋巴瘤。

“在他们告诉我,我的治疗可能导致不孕时,我最终崩溃并伤心地哭了出来。我一直知道我想成为一个妈妈。”

麦蒂接受了密集的治疗,经历了一系列副作用,包括骨痛、恶心和疲劳。但更加艰难的是,她知道她的母亲正在经历什么。

“妈妈在2016年失去了丈夫,然后又不得不看着她的女儿在2019年接受化疗。我甚至无法想象那是什么感受。”

麦蒂现在重新开始锻炼和享受生活,她还开了一家为其他患有癌症的女性制作和销售头巾的生意。但她知道癌症改变了她。

“我觉得自己不得不很快成熟起来,年轻时失去了爸爸并且年轻时患上了癌症。在很多方面,我感到自己被剥夺了和我同龄人大多数都拥有的那种年轻的天真。”

她对其他年轻患癌症的人怀有极大的同情,并对所有因此不幸离开的人感到悲伤。

“太多年轻的生命和未来都被这个疾病夺走了。他们本来会在未来成长为领导者和社会贡献者。”

当被问及她的癌症之旅给她带来了什么教训时,麦蒂温柔地提醒我们要对现在我们自己拥有的一切心怀感激。

“没有什么比能够醒来过一个正常、无聊的日子更有价值的了。”

参考来源:

1. Lancet Oncol2019; 20(4):483–93

2. Lancet 2022: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)01541-0 

World Health Organization (‎2021)‎:https://apps.who.int/iris/handle/10665/347370


关键词: 儿童癌症公益
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