喷嚏、腹泻、呕吐、瘙痒起疙瘩!澳洲4岁女孩患罕见病,哪儿都不能去,连家外的空气都过敏(组图)
在我们的日常生活中,对某种食物、动物毛发或是花粉过敏的情况并不少见。过敏引发的打喷嚏、腹泻、呕吐、瘙痒起疙瘩等症状也令“过敏体质”们叫苦不迭。
你能想象如果你对身边的任何东西都过敏,生活该怎样维持下去?在澳大利亚就有一位小女孩对任何东西都过敏,甚至家以外的空气。
据《英国镜报》2022年6月7日消息,澳大利亚昆士兰州一名4岁小女孩因为过敏连小一点食物都不能摄入。女孩名叫克拉拉·克拉克患有肥大细胞活化综合征(MCAS),这是一种免疫系统的疾病,一旦被“过敏原”激发,可能导致过敏性休克,十分危险。可怕的是,日常生活中的所有东西,甚至连空气,都会诱发该疾病。
过去的一年里,克拉拉因为病情恶化已经无法去幼儿园了。如果得不到及时的救治,明年的克拉拉也将无法与同龄人一起走进校园。这个对世界充满好奇的小女孩如今只能整天待在家里,肚子饿的时候,她只能进食特殊的婴儿配方奶粉和制成冰块的点心。
克拉拉还患有另外四种罕见疾病,包括先天性蔗糖酶-异麦芽糖酶缺乏症(CSID)、食物蛋白诱导性小肠结肠炎综合征(FPIES)、果糖吸收不良和寒冷性荨麻疹及骨骼肌综合征。这些疾病会导致她对空气中的化学物质、寒冷天气和蚊虫叮咬严重过敏。如果要外出,她就必须提前服用药物。与此同时,这个4岁的孩子还要忍受严重的胃痛、反酸和其他葡萄糖不耐受引发的症状。
克拉拉33岁的母亲爱丽莎·克拉克向《澳大利亚每日邮报》倾诉:“她很难过,时不时问我为什么其他孩子没有生病的小肚子。”“她会想象自己的病好了,能吃些什么好吃的。”爱丽莎说,她的另一个孩子也患有肥大细胞活化综合征(MCAS),不过情况稳定,并不需要承受克拉拉所面对的“痛苦”。
爱丽莎原本从事儿童服装和配饰业务,为了照顾女儿只能放弃自己的大部分事业,并发起网络募捐活动,以维持治疗费用。据悉,克拉拉所需的药物治疗、替代治疗、专家诊疗和空气净化费用,大约为每周100美元(约670元人民币)。
为了减轻小女孩克拉拉的病痛,爱丽莎和她36岁的丈夫西蒙曾经尝试了许多方法,比如消灭藏匿在角落的霉菌、红外灯理疗、使用各类药物和拜访不同的专家。
尽管过程艰辛,但这对夫妇认为,一定会有办法让小女儿得到帮助和治疗,他们也不会放弃任何一丝希望。
最后,爱丽莎在她的募捐项目里写道:“我们只想让克拉拉的病情稳定下来、快乐起来。或许有一天吃饭和上学,也会成为她的日常生活,而不仅仅是一个梦想。”