澳洲小女孩患上罕见疾病,全澳仅两例!急坏父母,只剩下最后的希望...(组图)
墨尔本一对父母正在请求帮助,他们的女儿患上了罕见的儿童痴呆症。
据澳洲七号台4月26日报道,Isla Hunter曾经是一个精力充沛的孩子,但由于儿童痴呆症影响了她的行动能力和语言能力,三岁的她现在只能坐在椅子上。
Isla Hunter(图片来源:七号台)
这名女孩一直过着快乐健康的童年,但在2020年底,父母注意到她的发育迟缓,她无法达到“正常孩童”的成长里程碑。
几个星期后,这名小女孩失去了行走、站立、咀嚼的能力,而且昏昏欲睡。
2021年4月16日,伊莎被诊断出患有罕见的婴儿巴顿病,这是一种影响脑细胞和神经系统的儿童痴呆症。
Isla澳洲仅有的两名患有这种疾病的儿童之一,康复的前景非常渺茫。
Isla Hunter及其父母(图片来源:七号台)
她的爸爸Harley告诉七号台:“这种病让你喘不过气来,现在仍然如此。”“(我们被告知的)就是让她尽可能地舒适,然后等着病情自然发展……因为目前还没有治愈的方法。”
Isla现在唯一的机会就是参加在美国进行的全球首例试验。
巴顿病协会(Batten Disease Association)的Ineka Whiteman博士表示:“参与试验的儿童将得到一份有效的健康基因副本,并将其注射到大脑或中枢神经系统中。”
这种基因治疗药物已经准备就绪,即将获得批准,但由于生物技术市场的低迷,该药物公司在遭受巨大的经济损失后停止了试验。
Isla Hunter(图片来源:七号台)
Hunter一家现在祈祷投资者能资助Isla进行治疗,挽救她的视力,延长她的寿命。
“我们女儿的生命危在旦夕,这种感觉很糟糕,我们在与时间赛跑,”母亲Nikita说到。
在GoFundMe上有一个页面为这家人筹款,以便他们带Isla去美国进行治疗,以及相关的住宿、签证、航班、保险、理疗和海外搬迁的费用。
Harley和Nikita在筹款页面写道:“这是非常痛苦的,我们知道我们并不是唯一在遇到这种事的人。遇到这种事让我们很难理解,而且非常不公平。”
“我知道很多父母今晚会把他们的孩子抱得更紧,因为那才是真正的美丽和财富。”
“非常感谢你们的聆听,感谢你们的善良和慷慨,给予Isla一个进行基因治疗的机会,你们的帮助比你们想象的更有意义。”
以下是筹款页面:https://www.gofundme.com/f/help-isla-hunters-battle-with-battens-disease
(Alan)