在中国售价70万的天价药品却在澳洲仅售41澳币,真相又是什么呢?(组图)
这背后的原因到底是什么呢?
如果你的孩子因患上一种罕见病而活不过2岁,你是否愿意倾尽所有为他治疗?答案多是肯定的。但如果在中国,治疗该病的药物注射一次的价格是70万人民币,且需终生用药,又有多少人只能眼睁睁地屈服于死神呢?“我不是药神”的话题再一次热了起来。这款在中国售价70万的天价药品却在澳洲仅售41澳币(合计205元人民币),真相又是什么呢?
70万的天价“神药”
最近,来自中国湖南溆浦的武先生站在了矛盾的风口浪尖上。
武先生的生活平平淡淡,是繁杂世界里平平无奇的人。幸福之光在去年7月照在了武先生的身上,在这月,他迎来了自己的儿子。但不久之后,这份得子的喜悦被一份医院报告书变成了绝望。在武先生的儿子满月的那天,武先生和妻子发现了不祥的预兆。
已经一个月大的儿子双手却不能握拳,腿部更是不能运动。夫妻二人遂携子前往医院例行检查,随后出台的健康报告书上冰冷地写着一个病例名词——脊髓性肌肉萎缩症(SMA婴儿型)。
这是一种什么病呢?脊髓性肌萎缩症(SMA),是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。它有一个可怕的别名——“婴幼儿遗传病杀手”。患上SMA的儿童的命运惹人垂怜,
多数患儿在2岁内会死于呼吸衰竭,平均寿命也只有18个月。换句话说,患上SMA的儿童,一只脚已经踏入了另一个世界。
SMA纪录片《跨一步,梦想》尽管武先生一直在期待奇迹发生,但厄运依旧按部就班地到来。在儿子三月大时,身体逐渐出现病变反应,他开始口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促。虽然最终抢救成功,但只能一直住在ICU重症监护室,随时都有发生意外的危险。
SMA示意图。图源:四川新闻网
医生向武先生表示,想要彻底控制住儿子体内的病魔,目前只有一个办法,那就是注射一种名为“诺西那生钠注射液”的特效药。武先生当然想都没想就连声说好,
但在医生给出药物报价后,武先生的天塌了——
一针,5毫升,70万人民币。诺西那生钠注射液。图源:nbd据悉,诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发,2016年12月23日首次在美国获批,是全球首个SMA精准靶向治疗药物,2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,用于治疗5qSMA,并成为中国首个能治疗SMA的药物。
图源:网络
武先生在塑料厂打工,妻子没有工作照顾小孩,夫妻二人一年的收入也不过万元尔尔,据武先生表示,自己家里不吃不喝12年,才可以给儿子打上一针诺西那生钠注射液。图源:网络想要控制住病魔,打一针远远不够,甚至可能要终生药控。
据悉,打完4针之后,每过4个月要继续接种诺西那生钠注射液,一针70万元,还要定期不断注射,别说武先生了,许多比武先生家庭条件优越几倍的家庭都无法承受这样的巨额支出。
7月31日,一家名为“黑土影像”的自媒体发布了一篇标题为《湖南一男婴ICU中急需特效药救命,5毫升70万元,父亲瞬间绝望》的文章,引起争议。SMA是一种罕见病,发病率万分之一。
据数据显示,中国每年的出生人口约为1500万,按照比例算下来,其中1500个婴儿可能会患有SMA。换而言之,近2000个家庭要被70万元一瓶的诺西那生钠注射液拖垮。
图源:网络
2020年1月,一位SMA患者家属就在网上表示,孩子的父母已经被逼得在地铁站举牌求助…
图源:北京晚报
“就是看到了希望,但是这个希望又硬生生给你推回来了。”面对采访,一位患者家长伤心、无奈地说道。
在该事件发酵之后,人们皆感叹诺西那生钠注射液的价格之高。然而,这并不是全部的真相。一些国家的确将诺西那生钠注射液纳入医保,使得该药物的售价“触底”,但是,“在读多问题上,我们只能听到很小一部分竞争性真相。”(《后真相时代》,赫克托·麦克唐纳)即便在药物福利发达的国家或地区,诺西那生钠注射液也受到了严格的福利限制。
美国作为全球巨头,它的人民可以买得起诺西那生钠注射液吗?《纽约时报》在诺西那生钠注射液面市美国之时就称——这是世界上最昂贵的药之一。美国公民注射一次诺西那生钠注射液的价格是12.5万美元,合计86.7万元人民币。注射首年需要打5~6针,共花费约为62.5~75万美元。往后每年打3针,花费约37.5万美元。
图源:《纽约时报》
是的,美国也没有将诺西那生钠注射液纳入医保范围。一则消息又将人们的目光转向了澳大利亚。有知情人士表示,在澳洲,诺西那生钠注射液的售价为——41澳币(合计205元人民币)。
中国的天价与澳洲的地摊价
在中国售价70万元的天价特效药,在澳大利亚才卖41澳币(205块钱)?还没有一些保健品值钱。相隔太平洋,价格就差了3400倍,得到消息的网友们开始指责中国药物链,为武先生鸣不平。
有网友在“微博”要求有关部门将药物信息透明化,但最终无果。一时间,人们的怜悯变成了具有正义感的愤怒,开始对中国药物福利充满了怀疑态度。但在澳大利亚,41澳币并不是诺西那生钠注射液的“标价”,诺西那生钠注射液在澳洲的售价为11万澳币,但这笔费用大部分由政府承担,民众购买时仅需支付41澳币。
澳大利亚规定,诺西那生钠注射液面向18岁以下患者报销,即,澳洲政府给未成年患者报销由该药品产生的医药费用。
SMA是一种极为罕见的、发病率约为万分之一的遗传病,也就是我们日常口中的“万一”恰好实现了。
药企研发药物的目的是赚钱,而由于SMA的罕见,诺西那生钠注射液的需求量极小,所以单价自然增高。按照剂量,每名患者第一年需消耗500万人民币,往后每年消耗260万人民币,积沙成塔,对于国家来说,这无疑是一个天文数字。
在澳洲,你几乎看不见“天价药品”,因为政府几乎帮民众把一切药物压到了最低价,一瓶神药,甚至没有一盒乐高价格高。
澳大利亚PBS,最先进的医保之一。如果你是一名澳大利亚公民,那么你就享有了全球最低的药价,在澳洲,一般病人支付的药费不会超过40.30澳币。如果你持有PBS优惠卡,那么你仅需支付6.5澳币。
药品福利计划(Pharmaceutical Benefits Scheme,以下简称PBS)是澳大利亚全民健康保险制度的重要内容,就是这一项计划,让几乎所有神药进入澳洲之后,都变成了“地摊货”。
2018年3月,PBS给2型糖尿病患者带来福音。Forxiga、Xigduo XR、Jardiance和Trajenta等药物分别被列入了PBS计划之中,这些动辄好几万的药物瞬间变成了平价药物,给一些用不起药物的糖尿病患者带来新生。
图源:网络
2018年8月,电影《我不是药神》将慢粒白血病带入了人们的视野,那瓶售价4万元人民币的“神药”让人唏嘘。
在澳大利亚,一种治疗侵袭性淋巴瘤的昂贵抗癌药物——Imbruvica,也需要患者每年支付13万澳币维持生命,但同月,当澳洲将其列入PBS后,Imbruvica的身价“骤降”。
2018年8月,联邦卫生部长格雷格·亨特(Greg Hunt)宣布,Imbruvica被正式列入,该药品原价13万澳币/瓶,如今价格39.5澳币…倘若你有特殊优惠卡,甚至还能打折,6.4澳币/瓶。
2018年10月1日,澳大利亚又将226个品牌药物再度“大减价”(2017年的减价药物就达到了1400多种),其中包括降压药、心脏病药物、抗胆固醇药物、癌症药物、精神病药物等等。比如,号称“世界上最贵的药”的Soliris,患者一年的疗程花费大约在$40万美金,
而在澳洲,Soliris早已列入PBS清单下,对于澳洲患者来说,花费简直低到令人震撼!普通病人每盒花费$37.7刀持有福利卡的病人每盒只要花费$6.1刀!
另外,治疗肿瘤的天价药物Ibrutinib,原先需要$18.7万澳币一个疗程,目前对澳洲病人来说,只要$38.8澳币就能买到一盒药,
不仅如此,抗晚期胃癌和肾脏癌天价药品Opdivo,原先每个疗程费用高达$5000澳币,如今只要$38.8澳币就能买到,
预防宫颈癌的昂贵疫苗Gardasil 9,现在已经对全体澳洲12-13岁青少年免费开放,这种能抵御九成病毒的药物,让澳洲的孩子们能够少遭受一份生命威胁。
澳洲PBS的贡献远远不止这些。2018年11月,第三代肺癌标靶药物Tagrisso“加盟”澳洲PBS,原价8000澳币的药物如今售价40.3澳币,给了无数患者新生的希望。
另外两种癌症特效药Alectinib和Carfilzomib也同时被纳入PBS,此前,这两种药物每个疗程需消耗患者20万澳币,如今,6.4澳币随便拿…
2019年3月,艾滋病患者的福音来了。抗HIV治疗疗程PrEP(PRE-EXPOSURE PROPHYLAXIS,预暴露措施)被添加进了PBS计划中,该药物每年花费患者10万澳币以上,
如今,患者每月只需花费30澳币用于疗程药物治疗。
抗HIV治疗疗程PrEP用药之一Truvada。在澳洲政府资助的PBS福利体系下,民众逐渐摆脱了买不起药的烦恼。如此庞大的医保体系,值得受到全世界的举荐与学习。也对它未必能将所有药物都囊括其中,但它至少可以让大部分患者看到希望。
澳大利亚的PBS计划是世界的先驱,无数天价神药因此变成了“地摊货”,它让患者看到了活下去的希望。