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英国女子患病全身皮肤溃烂,却化妆、跳伞,在病痛中乐观面对人生(组图)

2020-01-06 来源: 国际人物志 原文链接 评论5条

英国女子患病全身皮肤溃烂,却化妆、跳伞,在病痛中乐观面对人生(组图) - 1
阿西娅·沙比尔

据英国《镜报》2020年1月3日报道,英国伯明翰一位名为阿西娅·沙比尔的32岁女子自出生时就患上了一种名为交界性大疱性表皮松解症的不治之症,这种皮肤疾病会让她全身上下的皮肤溃烂、起水泡。阿西娅出生那天,医生曾说她活不过24个小时。但阿西娅奇迹般地活到了现在,并且格外珍惜生命的美好。她化妆、考驾照、读大学、外出旅行、玩跳伞......阿西娅女士积极生活的态度感动了许多人。

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阿西娅·沙比尔

据报道,交界性大疱性表皮松解症会使人的皮肤和内脏非常脆弱,即使是最轻微的运动也会让患者身上出现水泡。据悉,英国约有一半的交界性大疱性表皮松解症患者活不过1岁,只有极少数患者能够活到成年。


阿西娅在接受采访时说:“我身上从头到脚的每一寸皮肤都长过水泡。我的嘴巴、眼睛、耳朵以及体内的器官上都会起水泡。”

“我日常生活中的每一件小事,包括洗漱、吃饭以及穿衣服都会给我带来痛苦。”

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阿西娅有时会给自己画一个美美的妆

阿西娅说,她必须随时确保自己的皮肤是干净的,并用绷带包扎皮肤,她每天最多要花6个小时来完成包扎皮肤的过程。她说:“早上醒来的时候,我身上有些水泡会粘在床上,或者是粘在我的睡衣上——这取决于这天我的皮肤状态有多糟糕。有时候我醒来时皮肤状态还不错,但水泡随时都有可能会冒出来。”

然而,尽管阿西娅的健康状况不佳,尽管人们会对她投来异样的眼光,她还是抱着积极乐观的态度,不停地充实自己的生活。目前,她已经实现了几个目标,如完成大学预科学位、拜见王族、跳伞等。

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阿西娅有时会给自己画一个美美的妆

在阿西娅皮肤状态较好的时候,她会给自己画一个美美的妆,然后像所有普通女孩子一样自拍。她还通过了驾照考试,她自豪地说:“很多人以为我永远都无法开车,但我证明他们错了。我17岁的时候开始学开车,在25岁的时候,我通过了驾照考试。”

阿西娅还在2017年进行过一次高空跳伞,她说:“这是我有生以来最棒的经历。每个人都想不到我会去做这件事,但我想证明自己,我能做到。”

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阿西娅与威廉王子的合照

阿西娅表示,在2020年,她想去更多的地方,她说:“患上这样的疾病并不意味着我不是一个正常人,我想多看看这个世界,我要享受我的生活。”
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最新评论(5)
VickyyyyZ
VickyyyyZ 2020-01-06 回复
花了妆真漂亮
从脚丫开始
从脚丫开始 2020-01-06 回复
有这样的病太痛苦了!
是ZXM不是XM
是ZXM不是XM 2020-01-06 回复
只能说明那个医生是个庸医!祝福你美丽的女孩儿
Stephanie_YAN
Stephanie_YAN 2020-01-06 回复
佩服,能笑看人生
Grandpa-lee
Grandpa-lee 2020-01-06 回复
都皮肤溃烂了吗?化妆品感染不了吗?


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