听完他们的赴美治疗经历后 我们无不汗颜...（组图）

第一次听说肉瘤，始于魏则西。对他的经历，我当时归结于命运偶然的戕害。然而，当我接触到另外一个群体——赴美治疗的肉瘤患者时，才明白，对于某些疾病，比不幸更难接受的是治疗的真相…

在魏则西事件之前，并没有多少人知道肉瘤，因为它十分罕见。

与肺癌、乳腺癌等大癌种相比，肉瘤的发病率很低，仅占恶性肿瘤的1%左右，甚至很多肿瘤医生都没有接过肉瘤的案例。据国内肉瘤专家姚阳称，即使是大医院，一年遇到的肉瘤患者也可能不到5例。

图丨摄图网

经验的缺失，使肉瘤的诊断和治疗变得尤为艰难。

大部分肉瘤患者在国内都遇到过诊断不明的经历，看过的医院少则两三家，多则五六家。全国范围内专业治肉瘤的医生少之又少，常常有肉瘤患者因初诊时找不到专业的医生，而耽误了治疗。

“作为患者和家属，我们没有选择的余地，只能咬牙挺着，顶住巨大的经济、心理压力，努力学习做一名合格的病人和家属。”一名恶性纤维肉瘤的患者说。

图丨摄图网

而肉瘤的恶性程度又普遍很高，如果不能及时地获得正确的诊断和诊疗，对患者来说代价可能难以承受。杭州市肿瘤医院副主任医师王凯峰称，大多数肉瘤患者的生存期都不长，中晚期一般只有一年左右，有的甚至只有几个月。

肉瘤科室和专科医生的缺乏，还使得我国肉瘤的总体复发率偏高。

据北大肿瘤医院官网介绍，一些医院根本没有对肉瘤诊断有经验的病理医师，肿瘤诊断还未明确，也缺少影像学细致的检查，就把肉瘤当作良性肿瘤实施了手术。这样的切除往往不够彻底，导致肉瘤术后频频复发，部分患者不得不接受截肢，甚至发生转移而失去了最佳的治疗机会。

图丨摄图网

但是，也有一群人，他们不屈服于现状，远赴重洋，来到一个语言不通的陌生之地，就是为了让自己或至亲不留遗憾。

他们将自己在美国的治疗经历告诉了我们，我们无不为之汗颜！

病理才是肿瘤诊断的“金标准”

在飞往美国时，张雨已经在国内接受了两次手术，分别切掉了她的卵巢和子宫。年纪轻轻的她，就永远地失去了生育能力。

她被诊断为卵巢癌。然而，癌细胞并没有因两次手术消停，反而很快转移到了肝脏。

不甘心就此认命，张雨前往美国排名第一的MD安德森癌症中心求医。医院的病理检查结果却让她目瞪口呆：她患的根本不是卵巢癌，而是一种十分罕见的肉瘤——原始神经外胚层肿瘤。

图丨摄图网

诊断改变，原来的治疗方案也全部被推翻。美国医生为她重新制定了化疗方案，效果十分明显：肝转移细胞消失，肝周围转移病灶萎缩，盆腔积液消失……

一切都在无声地说明：这才是正确疗法。

据MD安德森在中国的签约合作转诊机构盛诺一家首席医务官王舜介绍，在美国，病理是肿瘤诊断的“金标准”，病理科医生与其他临床医生处于同等地位，而不像国内仅属于辅助检查科室，很少参与临床决策的制定。

实际上，病理科医生的意见对于诊断具有决定性作用，将直接影响手术和内科治疗方案的制定。

图丨摄图网

MD安德森设有专门的肉瘤中心，其中的病理科医生只专注于诊断肉瘤。仅MD安德森癌症中心一家医院，一个月接诊的肉瘤患者就有近千名，这个数量甚至超过国内一流医院一年的量！

此外，美国病理医生复杂而漫长的培养制度、美国医院对病理医生的保护措施、病理科医生与多学科团队的密切合作等，都让美国的肿瘤专科病理诊断处于世界领先水平。

如此MDT：一名患者，六位医生

韩星也是赴美治疗肉瘤患者中的一员。

在去美国之前，她完全没有想到，医院给她安排了包括内科、外科、妇科、放疗科、病理科、影像科在内的总共六位医生，每一位医生都会和她单独进行沟通，探讨诊疗细节。

在国内也许难以想象，但是在美国，这很常见。

图丨摄图网

这就是英美等发达国家医院实施的多学科协作诊疗（MDT）模式，它是肿瘤治疗的“最佳途径”，也是英美等国多年肿瘤治疗的经验总结。对于肉瘤这类极为复杂难治的肿瘤，尤其需要多学科的团队协作。

遗憾的是，我国只有少数医院能够诊治肉瘤，在实践的过程中也往往只有一个医生拍板。 

而在美国的MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心、丹娜法伯癌症研究院等癌症专科医院，很早就有大型的肉瘤中心，每一位病人都由一个多学科团队来治疗，多学科团队中的每个人都是专注于肉瘤治疗的。

上面这张密密麻麻的图表，就是为韩星诊治的多学科团队给出的治疗方案。 

一共六种，六位医生充分讨论后，选择了最适合她的方案：先化疗、再放疗、最后手术切除肺部病灶。

不过后来放化疗效果特别好，肺部的转移病灶已经全部消失。多学科团队重新讨论后，认为她不需要再接受手术了。

四套手术方案，完全无需截肢

家明是一名软骨母细胞骨肉瘤患者，本该是努力打拼的年纪，却为了对抗疾病不得不切除了左腿，开始重新学习走路。

像家明一样被截肢的肉瘤患者并不鲜见。瑞金医院张伟滨教授称，中国大多数地方肉瘤的保肢率不足50%。

小丁是一位年仅4岁的骨肉瘤患者，国内医生同样为他制定了需要截肢的手术方案。父母不舍得孩子这么小就身体残缺，带他到美国寻求治疗。不久后，他们就为自己的决定感到了十万分的庆幸。

图丨Pixabay

美国医院的多学科团队为小丁制定了四种手术方案，包括异体骨移植、自体腓骨移植、电动骨移植等。自始至终，美国医生都没有提到截肢，在他们的手术方案里，根本没有截肢这个选项。

到美国化疗两个月后，由包括儿童骨科、整形外科等多科室的外科专家联合为他完成了手术，肿瘤周边的血管、神经和肌肉都得到非常好的保护。治疗效果超出了小丁父母的预期，而医生的一句话更让他们对孩子的未来充满希望：

“我们相信你的孩子可以跑马拉松。”

图丨摄图网

在美国，保留肢体功能的手术很早就已成为肉瘤的标准治疗。在美国排名第二的纪念斯隆凯特琳癌症中心，肉瘤的保肢率高达95%。

……

一个个赴美治疗的肉瘤患者，和他们的经历，让我们无不汗颜。

魏则西事件已经过去3年了，但对于肉瘤，我们此前的认知仍然是如此的浅薄。

图丨摄图网

我们以为中国的患者多，医生的经验一定更丰富，但事实并非如此。类似肉瘤这种相对罕见或者治疗难度更高的疾病，美国反而拥有更多的临床经验。在我们还有没一个成型的肉瘤中心之前，美国就已经研究了很长时间；在我们还没有肉瘤专科医生之前，美国已经有了专门的肉瘤病理医生……

在临床研究方面，美国已经开展的肉瘤临床试验多达1100多项，而中国只有45项，相差20倍之巨。

此外，美国还一直在积极探索新的疗法，肉瘤新药的研发势头强劲。如对于一线治疗失败的软组织肉瘤，国内目前尚无标准的二线治疗方案，而在美国，已经有越来越多的新药涌现出来获得FDA批准，如艾瑞布林、曲贝替定、帕唑帕尼等。

作为患者，对自己做出的最大伤害就是，仅仅因为方便就局限于当地医院治疗。却不知，医疗没有地域限制，每一位患者，都有权利追求更好的治疗！