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3岁眼癌女童离世后,家人活在网络暴力阴影中,退还善款称不接受道歉(组图)

2018-05-30 来源: 每日人物 原文链接 评论12条

3岁眼癌女童离世后,家人活在网络暴力阴影中,退还善款称不接受道歉(组图) - 1
王凤雅和妈妈杨美芹。图 / 来源网络

杨美芹坐在床上,把手机放在左眼前,又再往左挪一点,模仿着女儿因为看不清动画片《小猪佩奇》反复调整角度的艰难姿势。那一刻她绝望了——王凤雅的另一只眼睛也看不见了。这只粉色的小猪,曾经是王凤雅最重要的快乐来源,当左眼也看不见后,杨美芹说,“她再也没有笑过。”

文 | 易方兴

编辑  | 金匝

杨美芹收到第一条来自陌生人的道歉短信是在5月28日:“抱歉,误会你了,真的很抱歉。”

躺在自家床上,她把原本“不敢再开机”的手机重新打开,翻过近百条各式各样的谩骂和诅咒后,终于找到了这条道歉短信。因为不太认字,婆婆把这条短信念给她听时,她哭了。

这是她自4月9日起被舆论淹没以来,收到的仅有的两条道歉短信之一。另一条只有三个字:对不起。

这些道歉,她觉得没法接受,也想不通:一场求助,怎么就成了这样的局面?

从募捐救助女儿王凤雅的母亲,到诈捐、虐待女儿致死,再到被道歉的网络暴力受害者,杨美芹的身份先后经历多次反转,公众的情绪也被推向截然相反的方向,最终造成一场“多输”的结局。

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与现在的心态不同,对陌生人的善意,杨美芹最初是充满感恩的。

为了救治患上“视网膜母细胞瘤”的女儿王凤雅,今年3月,杨美芹听从邻居的建议,开始在直播软件上传女儿的视频进行募捐,用户名就叫“恶性肿瘤患者凤雅宝宝”。

这是她人生中第一次以这样的方式,依靠网络与全国各地的陌生人产生了联系。她把自己的手机号也发布在直播软件的资料简介中,这也成为之后她遭遇各种责难的伏笔。

每个小视频有两三百人点击观看,遇到好心人会送一些礼物,或是通过微信转账,杨美芹每天能收到十几块钱。那时,对于伸出援手的人,她会挨个感谢,并感慨说,“还是好人多”。

3岁的王凤雅是杨美芹的第4个孩子。这之前,她已经有了3个女儿。在她生活的河南省太康县,一个家庭想要一个儿子,是当地普遍的生育观。她的婆婆也曾在生育了6个女儿后,抱养了杨美芹的丈夫王辉,此后又有了一个儿子。

杨美芹称,并未因为凤雅是女儿,就减少对她的疼爱。实际上,在王凤雅出生之前,她就对这个女儿寄予了特别的期望。王凤雅这个名字,是爷爷王太友取的。因为之前3个女儿的名字中都是“涵”、“叶”等字,杨美芹觉得太普通,希望这个最小的女儿能有个特别的名字。王太友说,那就叫王凤雅吧,意思是“像凤凰一样优雅”。

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2017年11月3日,到郑大一附院就诊的王凤雅。图 / 来源网络

杨美芹本人是与这样的期望绝缘的。她所在的太康县张集乡温良村,素来有表演杂技的传统,被誉为“杂技之乡”。她的母亲回忆说,“美芹小学一年级都没读完,9岁开始学杂技,顶缸、走钢丝、翻跟斗。”杂技让杨美芹养活了自己,却也让她从此失去了受教育的机会。她不希望女儿王凤雅也重复她走过的路:“就是吃再多苦,也要让凤雅念完书。”而在王凤雅被确诊为“视网膜母细胞瘤”之前,杨美芹已经开始锻炼她独立吃饭、穿衣服的能力,“这样幼儿园才会接收”。

但还未进入幼儿园,2017年9月,因为突发的眼睛酸疼、流泪,王凤雅被带往附近南张楼村的一家私人诊所诊治,那是村民们患了感冒等小病后常去的地方,诊所医生诊断的结果是角膜炎和白内障。

关键的诊断发生在一个月后,杨美芹又带着高烧不退的王凤雅去了太康县人民医院,查出了女儿患有“视网膜母细胞瘤”。这是一种常见于3岁以下孩童的恶性肿瘤,易发生颅内及远处转移,常危及生命,早发现和早治疗是降低死亡率的关键。

没有治疗条件的太康县人民医院建议王凤雅转院。2017年11月份,杨美芹带女儿到郑州大学附属第一医院就诊,医院眼科中心主任医师陈悦说,“我们初步判断病情已经到了中后期,需要住院做进一步检查。”王太友对此回忆说,当时医生说这是双侧眼球内母细胞瘤,即使化疗也不一定能治好,还要交两万的押金,“我们家很难拿出来。”

在这之后的两个月时间里,王凤雅又回到了家乡的诊所进行输液治疗,也就是杨美芹说的“保守治疗”。也正是“保守治疗”的方式,成为后来舆论风暴中杨美芹一家备受指责的一环。

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今年3月14日,王凤雅再次来到太康县人民医院诊治,发现癌细胞已经向脑颅内转移。到了4月份,志愿者和爱心人士陆续来到杨美芹家,希望带王凤雅到北京治疗,杨美芹一度觉得,女儿可能有救了。

她所在的河南省太康县,是始终把“脱贫攻坚”当成第一要务的县城,当地人大多以种植小麦、玉米和外出打工为生,杨美芹的家庭也不例外。

丈夫王辉存在智力上的缺陷,只能替一个工地看大门,每个月收入2000块。在王凤雅还在世的时候,杨美芹要在家养活5个孩子,她奶水不足,孩子全部靠喝奶粉长大,“两三天就能喝完一罐奶粉。”

2018年3月,家里的奶粉已经短缺到极限——因为不够吃,杨美芹只能把奶粉兑上玉米糊糊,一起喂给王凤雅和她最小的弟弟。

这个3月,也是王凤雅病情急剧恶化、左眼也失去光明的时刻。杨美芹记得,那一天是3月2日,她照例拿来手机给王凤雅,播放她最喜欢的动画片《小猪佩奇》。因为疾病,王凤雅右眼眼球已经暴出、失明,一直用左眼看动画片。

向每日人物回忆时,杨美芹坐在床上,把手机放在左眼前,又再往左挪一点,模仿着女儿因为看不清动画片反复调整角度的艰难姿势。那一刻她绝望了——王凤雅的另一只眼睛也看不见了。这只粉色的小猪,曾经是王凤雅最重要的快乐来源,当左眼也看不见后,杨美芹说,“她再也没有笑过。”

志愿者的介入曾给杨美芹带来一丝希望。但很快,她发现,这是一次并不愉快的接触。据杨美芹回忆,她不满志愿者们一路拍照,以及要女儿“哭得狠才有人捐钱”的言论,志愿者们也对于杨美芹消极治疗的态度颇为不满。这让杨美芹对陌生人的善意,渐渐由信任转向了猜疑。

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这位才31岁的年轻母亲曾委屈不已。图 / 大河网

等真正到了北京之后,杨美芹又发现,实际情况和此前志愿者们承诺的不一样。“之前说医院已经联系好了,到了那边就有床位可以开始治疗,但实际上什么都没有,连号都没挂上。”杨美芹的婆婆说,这让他们对志愿者的信任度进一步降低。

4月7日,家人连夜从北京赶回到太康家中,此时王凤雅一直叫嚷着“妈妈,我热”,杨美芹一摸,女儿开始发高烧了。两天后,王凤雅在太康县人民医院儿科重症病房病危,杨美芹回忆说,当时医生说孩子要拔掉氧气做CT,很可能撑不到检查结束,一旦去世,必须送往太平间,履行火葬程序。“火化了就什么都没有了。”她想让孩子从家走,决定把凤雅带回家。就在救护车行驶在半途时,握着王凤雅手的杨美芹,感觉孩子的手动了一下,王凤雅“活了”。

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但王凤雅复活的喜悦,很快被接下来爆发的舆论风暴冲淡了。4月9日这一天夜里,拥有74万粉丝的大V陈岚发布微博,称“我,陈岚,在此实名报警。3岁女婴王凤雅疑似被亲生父母虐待致死。”

陈岚与介入王凤雅事件的“大树公益”关系暧昧。她曾是公益组织“小希望之家”的创始人,在南方周末的报道中,该组织曾因年检不合格被予以行政处罚。此后,陈岚团队又成立“小希望之树”。而“大树公益”官网联系方式一栏里,使用的就是“小希望之树”的微博地址。

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像箭雨一样的短信来自于四面八方, 32岁的杨美芹成了公众发泄愤怒的靶心。起初,陌生人打来电话她是接的,但对方开口就是骂;到后来,她一听到手机铃声,就像浑身触电一样难受,最终关了机。

陈岚在微博中叙述的报警理由,大多来自于前方的志愿者口述。她把杨美芹的作为定义为“犯罪”,因为“骗捐,拒绝治疗女儿,不仅不带女儿做化疗,还带儿子做唇腭裂。”同时,发布了大量照片和截图,其中就有杨美芹的手机号。

这条微博如今已被证明内容多处不实,比如“骗捐”的情节不存在。王太友有一个小本子,上面记录着募集到的38638元善款的花费。这个简陋的院子里每来一个记者,他就对着本子重新讲一遍,努力地自证清白。

38638元花费如下:村级诊所花费1687元,另一个诊所花费1910元,县人民医院花费2000元,郑州大学附属医院花费850元,孩子买奶粉花费11000元,拍CT费用3000元,救护车费用1400元,从老家到北京看病,衣食住行花费5000元,在本地卫生院,花费1500元,住院48天,花费3500元。孩子买零食、买衣服花费3500元,买玩具花费790元,去世后,丧葬费花费1200元。一共是37337元。结余了1301元,王太友将其捐给了太康县慈善总会。

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王凤雅爷爷向记者展示捐款花费明细。图 / 来源网络

还清了最后的结余捐款之后,王凤雅一家又陷入困境。杨美芹的妈妈专门从邻村过来照顾她,还给她带了几百块钱的生活费。王凤雅的奶奶也因为入不敷出,曾找邻居借钱。

而“治疗小儿子的唇腭裂”一事,嫣然天使基金也已证明,是为其提供的免费治疗,并发生在王凤雅确诊癌症之前。

当下,杨美芹没有太过在意来自网络的暴力,觉得只是一场误解,说开了就好。但4月中旬,当地警方和政府部门因为陈岚的这条微博上门核查时,她忍不住愤怒了。

“警察一进来都怒气冲冲,像要抓犯人似的,我头一回遇到这样的事。”杨美芹说。她当时在屋里正抱着病情进一步恶化的王凤雅,“心里怕得不得了”。但警方来了,一看王凤雅还活着,就愣住了,“怎么,孩子没死?”

杨美芹这才知道,网上有人报警,说她“杀害”了自己女儿。她当场就哭了,“我怎么可能去杀害我自己的女儿?”

那次之后,杨美芹觉得有些后怕,“是不是雅雅要是那时候真死了,我就无法证明我的清白了?”一家人也因此陷入紧张和恐惧的情绪之中,“因为当时觉得我们说的话没人相信,不知道要怎么证明。”

5月4日,王凤雅在医院停止呼吸。王太友第一时间想到的是要通知政府和派出所,“我要是不通知他们,事后又有人说我们虐待凤雅,害死凤雅,怎么办?”王太友说到这里,眼睛红了,他感慨孙女受的苦太多,“下葬前脱了衣服,拍了照片,证明身上没有被虐待的痕迹。”

到了5月24日,一家自媒体发布一篇名为《王凤雅小朋友之死》的公号文后,外界的不信任和误解彻底爆发了,噩梦由此开始。

不到一天的时间里,杨美芹因为募捐留下的手机号,很快就被咒骂短信和电话攻击到没电了。一开始,她接到电话还很愤怒,要跟对方解释一番,“但对方根本不听,就是光骂你,什么难听的话骂什么。”

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杨美芹手机接收到谩骂的短信。图 / 易方兴

这些咒骂的范围越来越广,从杨美芹本人,骂到了她的小儿子和父母,再到她的祖宗十八代,继而又骂到了整个周口,说“她是周口的败类”,就连她使用的手机号本身都被当成了骂点,“你个畜生,不配用尾号是83的手机号!”

这是杨美芹从未想象、也无力招架的局面。在接下来几天的时间里,她每天都吃不好饭。5月26日,对她的人身攻击甚至出现在太康县政府网站上的留言板里。这一天,她一整天只吃了一碗面条。

她不敢出门。出去买米,邻村的人对她指指点点:“看,这就是那个募捐了15万,却不给自己女儿看病的人。”去镇上的商店买东西,小卖部老板也嫌弃她,“你把你女儿害死了,还来买东西?”她放下东西,跑回了家。

杨美芹开始天天躲在院子里,关上院门。她怕了。

先前的愤怒变成了恐惧。她开始一阵一阵的头疼,这在以前从没有过。最痛苦的时候,她还偷偷找来农药,想喝了自杀,“死了算了”,被婆婆发现并劝阻了。

婆婆心疼她,一直把她当亲女儿看。“我这儿媳怎么可能不管女儿?凤雅病了,在医院吊水,哪次不都是一刻不离地陪在她身边?好几次我过去看,凤雅在病床上,她常常跪在床边,手趴在床沿上就累得睡着了。这样一个妈妈,能是不管女儿吗?”

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5月29日,杨美芹的家里来了4名记者,是王凤雅事件爆发以来最少的。距离最初指责她“诈捐”、“虐待女儿致死”的言论,已经过去了50天,现在她终于有了说话的机会。对着不同的镜头,她把相同的经过反复地讲述,最后说到自己昏厥过去好几次。

“但是我们的声音太微弱了。我愿意说,可谁愿意听呢?又有谁愿意相信我呢?”她忍不住抽泣。

事件再度反转之后,杨美芹陆续等来了先前控诉她的人的回应。发布《王凤雅小朋友之死》的自媒体删除了文章,但并未道歉;陈岚发布微博长文阐述事件经过,并向杨美芹及其家人道歉。但杨美芹觉得,这些举动“并不能弥补对她的伤害”。

杨美芹和家人并不否认,在他们带着孩子四处求医的经历里,很多医生的建议她并没有采纳。比如郑州医院的医生建议做病理检查,她们没做;北京儿童医院的医生建议做化疗,她们也没做。

她有一个根深蒂固的想法:“王凤雅是我的女儿,我最希望王凤雅被治好的人,但我只希望别人能尊重我的决定。”

在她看来,治愈身患癌症的女儿,并不是那么简单的事儿。在她和家人的观念里,癌症就是不治之症,哪怕是化疗,也是徒增痛苦。

在多次的采访中,杨美芹的婆婆反复讲述的两个故事是,邻村有一个孩子,患了和王凤雅一样的肿瘤,两只眼球都摘除了,后来依然只活了几个月;另一个事例是关于化疗的,邻村有一个化疗的大爷,化疗完之后整个人都傻掉了。

这是他们一家接触到癌症后最直观的两个事例:“我们害怕,怕孩子受苦,无论是摘掉两个眼球还是化疗,都担心成为那样子的结果。”

而另一个原因是贫穷。丁香园曾采访治疗这一疾病的专家,概述所需花费:眼球摘除手术大概数千元,装一个义眼是一万多;做 4 次化疗,可能需要5 万块钱左右;但如果是保眼治疗,贵用更贵,大概是十多万。

“我们是真的治不起了。如果能治愈,倾家荡产也要治愈,但如果最后依然还是要死掉,那我们就让孩子安心地走。”杨美芹的婆婆说,她反复跟医院核实过,并没有得到肯定能治愈的答复。而事实上,从医学角度来说,很难有医院能给出百分百治愈王凤雅的说法。

5月底,河南太康县温良村,地里的麦子到了成熟收割的季节,其中也包括了杨美芹家的8亩地。除了麦子,他们还种了大蒜,这些是一家最主要的经济来源。

麦子1块1毛一斤,大蒜的价格是去年的一半,只有4毛钱。这8亩田地,杨美芹和家人已经腾不出时间来打理了。她婆婆前几天到地头上一看,“大蒜苗都枯掉了。”

3岁的王凤雅就葬在田地不远处,陪伴她的还有她生前用来看《小猪佩奇》的手机。按照习俗,因为是小孩,她不能立坟头。

风吹过来,一眼望去,这片田地里除了麦浪起伏,就没什么其它痕迹了。

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王凤雅葬在田地不远处。图 / 易方兴

今日评论 网友评论仅供其表达个人看法,并不表明网站立场。
最新评论(12)
atdesign
atdesign 2018-05-30 回复
感觉根本没有治疗,捐款里面费用最多的是奶粉,无法理解
Kat在微博里
Kat在微博里 2018-05-30 回复
孩子的经历太虐心了。
IOUPS
IOUPS 2018-05-30 回复
没有任何一个人是有错的,只是孩子太遭罪了
Zeeyoung_Liu
Zeeyoung_Liu 2018-05-30 回复
网络很凶险,展示出伤口有唏嘘的,也有撒盐的
还我棒子面
还我棒子面 2018-05-30 回复
用最贵的药 难道是生理盐水?她叔叔好像才买了十几万的车为了娶媳妇吧。所以在他们家人眼里 孙女的命抵不过买车娶媳妇重要


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