北大“渐冻症”女博士捐器官背后：曾逼父亲送自己火化，她的痛谁能知

▲娄滔大学时期的照片 图据网络

如果不是得了这个被称为“灵魂被囚禁在身体里”的渐冻症，漂亮开朗、同学口中的“滔哥”，29岁的北大历史系博士娄滔，也许现在正准备着她的博士毕业论文。

可是，靠呼吸机维持生命已九个多月的她，却留下一份“捐献器官”的遗愿。在清醒的时候，她经常对父母说：“不要浪费资源，不要把钱浪费在我身上。”

为了遵从女儿的心愿，娄滔父母在湖北省红十字会的牵线下，把娄滔送到武汉汉阳医院，并签署了一份器官捐赠协议。

娄滔的父亲娄功余告诉红星新闻记者，早在去年，因为病情急转直下、备受痛苦折磨的女儿就曾提出过安乐死，并表示死后捐献器官的想法。“是我们父母不愿意让她放弃，不愿意看她死掉，才让呼吸机维持到现在。”

而对于与娄滔相处三年的硕士导师，北师大历史学院副教授王海利来说，至今依然很难把自己的这位爽朗聪明的得意门生和渐冻症联系在一起。自娄滔生病后，生性不爱麻烦他人的她并没有告诉自己的老师自己的病情，可王海利还是在网络上看到为娄滔生病捐款的消息，才得知她得了这么可怕的病。

曾经，娄滔对古老又神秘的埃及学极有兴趣，就选择了跟着王海利钻研这门冷僻到全世界都没有多少研究者的专业。而她的愿望，就是像自己老师一样，在大学里任教。

如今这个愿望，相对于她的病情来说，轻飘飘的如同半空中的羽毛。

01/ 得病的她

读博士一个月就发病

靠呼吸机续命九个月

2015年10月，刚刚以第一名成绩考上北京大学历史系博士的娄滔，在入学一个月后，就发现自己的身体有恙——

某天刷牙漱口，她突然发现脚尖踮不起来。开始，在湖北恩施一所中学当老师的母亲汪艳梅还以为，娄滔是读书读多了，腰椎间盘有问题。随后，她专门赶到北京陪女儿看病，辗转多家医院检查。期间，娄滔的右手也开始出现前举、侧举困难。2015年12月24日到2016年1月20日，娄滔还接受了神经内科的各项检查……

最终，北医三院和协和医院给出了诊断结果：运动神经元病。这种罕见病，有一个常见的名字——“渐冻症”。

这个病，来得太快，全家人猝不及防。

为给女儿治病，娄滔父母放弃工作来到北京，却看着女儿的病情急转直下。发病一年多，今年1月，娄滔再次经历了一次生死抢救，必须切管靠呼吸机维持生命。

她就这样意识清醒却全身瘫痪地躺了九个月。“别人得这个病，发病五六年都还可以支撑着走，甚至可以上班。她病情发展太快了，一点力气都没有，什么都做不了。这九个月，她全靠呼吸机，如果拔管，三分钟就没人了……”对汪艳梅来说，作为一个母亲，她希望用一切力量来挽救、延续女儿的生命。

02/ 好强的她

病房里听了60多本电子书

不愿同学来看到她生病的样子

可是，身体不能动弹大脑却异常清醒的娄滔却一度向父母提出捐赠器官的要求，“不要浪费资源，不要把钱浪费在我身上。”。

躺在床上九个多月，娄滔的肌肉已开始萎缩，特别是大腿和小腿。可是，即便全身不能动弹，娄滔还是收听了60多本专业方面的电子书——她还惦记着她没读完的博士学业。

虽然，北京大学历史学院的老师专程来看过娄滔，给她送上“荣誉博士”的证书，并承诺为其保留学籍。但在渐冻症的影响下，博士毕业，像是一个遥遥无期的奢望。

▲北大历史学院领导将“荣誉博士”证书交给娄滔父亲 

“她觉得这样活着没有什么尊严，也做不了什么。”娄滔曾阻止父母抢救自己，但父母却不愿意轻易放弃。他们辗转各个医院，也找到了中国最顶尖的渐冻症专家樊太升，然而对于治疗，仍然没有更好的办法。

“如果有什么有效的方法能治疗，哪怕过程非常非常痛苦，她都愿意承受。可是，在多次看不到希望之后，她就想放弃了。”在汪艳梅眼里，女儿一直有主见，有能力，也特别好强。甚至在生病后，她也不愿让任何同学去看望自己，看到她现在的样子。

而当娄滔想要捐赠器官的消息被传出后，全国各地的同学很多都来到武汉看望她。“她一直躺在重症监护室里，同学来看她，在不叫醒她的情况下就进去看一眼。她自己都不知道。”

03/ 有尊严的她

捐献器官，凡能用的部分尽管用

“请让我悄悄地离开”

“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿，其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可能捐给他人使用……请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如同我从未来过。”

这份娄滔口授的遗嘱，公开之后让所有人动容。但捐献器官背后，却是娄滔被病痛折磨后的煎熬。

娄滔父亲娄功余告诉红星新闻记者，去年娄滔在北京接受治疗时，右脚还能走。去年7月，病情越发恶化，身体越来越差。当时，他们在北京租房子，住在顶楼。夏天天气热，娄滔的病不允许开空调，她当时非常痛苦，说要放弃，还给父母提出想要安乐死，尽快结束生命，死后再把器官捐献出去。

“那时她的几个手指还可以动，也还能看手机。”而之所以一直坚持着，是因为父母不愿意放弃，不愿意看她死掉。

“娄滔从生病到现在，已经花了100多万。”娄功余说，在ICU抢救那几次，最高一天要花一万多，就算只用呼吸机不用其他药，一天也要花1300多。为了想治病的办法，他们西药、中药都在尝试，针灸、艾灸、推拿都试过，却一直没有看到什么效果。

▲正在接受治疗的娄滔 图据网络

看不到康复希望的娄滔，更加坚定了要捐献器官的想法。今年，随着病情恶化，娄滔反复给父母提出要捐赠器官。“她当时说，愿通过器官捐献，搞运动神经元研究，发现病因，找到对症治疗办法，解除更多人的痛苦，毕竟，全国还有20多万（渐冻症）病人。”

一直学习西方历史的娄滔还特别嘱咐父母，她死后，火化不埋坟，器官捐献。这样，也算给社会一点小小的回报。而骨灰撒掉，是希望不给社会、大自然带来负担。“就好像我没有来过人世间一样。”

今年10月7日，娄功余给躺在病床上的娄滔喂中饭。娄滔非常强硬地对他说：“如果不马上把我管子拔掉，马上送我去火化，你今天分分秒秒都不能离开，饭我也不会吃。”在娄滔近乎于执拗的坚持下，娄功余不得不和妻子商量，并与红十字会联系器官捐赠的事情。“我在想，老是让她这么痛苦地活着，我们是不是太自私了？其实从今年元月16日，她自主生命就终结了。现在是呼吸机在支撑着她的生命。”

只是，娄功余和妻子，依然抱着一丝微弱的期望。

“我们在决定捐献器官的时候，曾经问过娄滔有什么话说，她只说了句，希望你们都健康，我终于解脱了。”说这话的时候，她保持着一种淡定的微笑。

04/ 有主见的她

按兴趣选读历史专业

论文答辩完成仍想深入研究

29岁的娄滔，她的同学们曾给她一个外号“滔哥”，说她直爽热情，爱帮助人。而在母亲汪艳梅眼里，这孩子从小到大都有主见，没怎么让父母操心过。“这样的孩子，我养10个都不累。”

娄滔英语特别好，2008年曾经在北京奥运会新闻中心当志愿者，义务当翻译。娄滔一开始在中央民族大学读预科，其实父母一开始并不想她读历史专业，希望她可以报英语。但是娄滔却坚持，按照自己的兴趣读了中央民族大学的历史系。

▲娄滔大学时期的照片，当时的她健康充满活力

中央民族大学历史系教授彭勇在社交媒体上感慨，娄滔本科四年听过自己3门课，成绩分别是84、91以及94分。

2012年本科毕业之后，娄滔被保送北京师范大学历史学院攻读硕士，跟随北师大历史学院副教授王海利学习埃及学。对于自己这个学生，王海利心痛不已。“这是我带过最优秀的学生之一。”

埃及学是历史领域的小众专业，也很孤独。王海利告诉红星新闻记者，每年他带的硕士生一般只有一两个人。娄滔当时和另外一个女生，是那一年他唯一带的两个学生。“埃及学其实很难，要研究古文字，也要掌握现代语言，全世界范围内学习的人也不多，国外都叫这个专业贵族学科，必须是真心喜欢，下大功夫才能学好。”

可是娄滔偏偏爱上了这个冷门生僻的专业，她告诉王海利，她觉得埃及学古老又神秘，非常有魅力。在攻读硕士期间，娄滔的一篇翻译文章发表在核心期刊。王海利说，尽管那是一篇翻译文章，但文章涉及古埃及文字、古希腊文，还有德文，其实翻译难度非常高，但娄滔完成得非常好。

对于硕士毕业论文，娄滔的主题是“纳尔曼调色板象征性研究”。这同样是一个非常生僻的方向，纳尔曼调色板是古埃及文物，是以化妆品的名字出现的。王海利说，当时娄滔的论文是研究国王的形象。因为能查到的资料有限，娄滔又追求完美，他还托朋友从德国复印资料寄回国拿给娄滔作参考。结果答辩完成后，娄滔告诉王海利，对论文不满意，觉得有缺陷，还有余力可以提高深度。当时，王海利是这样安慰她的：“可以留待你将来读博士的时候再继续研究。”

05/ 有追求的她

梦想出国深造完成研究

毕业后能成为一名大学教师

王海利没有想到的是，以第一名成绩考上北大历史系博士的娄滔，还来不及继续她那个论文研究，病魔就已经来袭。

王海利曾与娄滔探讨过多次，认为她很适合搞学术研究，因此也推荐她去北大读博士。他还专门鼓励娄滔，说埃及学这门学科是西方创建的，之后去北大读博士，可以有更多机会去国外交流，到一些更好的学校继续深造。

“她确实很想出国深造，也希望今后成为一名大学老师。我还鼓励她，说将来可以是同行。”可是，在那场大病来袭之后，一切美好的愿景嘎然而止。

很长一段时间，王海利并不知道娄滔生病的事，她一直隐而不宣。直到娄滔那篇翻译文章稿费下来，王海利联系娄滔要地址给她寄稿费时，她才含糊地告诉他，自己生病在老家休养。几星期之后，王海利在网上看到娄滔的名字和渐冻症联系在一起，那是娄滔的家人在为她公开募集医药费。王海利才赶紧联系娄滔，并立刻寄去了一万元。可当时还能联系的娄滔却这样回复：“老师，西医说我就能活一年，但愿中医能挽救我的生命。”

不愿意麻烦他人的娄滔其实也不愿意麻烦自己的老师。只是王海利不曾想到，记忆里那个开朗的学生，这么快就和“捐献器官”这四个字联系在一起。那个说话干脆的女生，王海利还曾经开玩笑，和其他学生一样叫她“滔哥”。

一个女孩被称为哥，寓意着坚强有顽强生命力。娄滔那些叫着她“滔哥”的同学们，也没有一个会把她和渐冻症联系在一起。

娄滔一位同学在社交媒体为她捐款的页面留言下这样写道：“记得那年夏天，你带着初来乍到的我，帮着我爸妈在北京四处找旅馆。干净利落的短发，笑声明媚。”

对于娄滔的去世，读硕士期间的同学欣欣并不愿意接受采访，只是对记者说了句：“滔还活着。”