美国3岁女童患怪病不能碰 每天裹成“木乃伊”（组图）

“吹弹可破”的肌肤在现实生活中是什么样的？据《每日邮报》7月20日报道，美国一个小女孩患有一种罕见疾病，她的皮肤即使轻轻触碰一下都会破，父母不得不给她的全身缠满绷带以防止致命的感染，因此，她的父母戏称她为“活木乃伊”。

3岁的莉莉•麦基（Lily Mackey）患的病名字叫大疱性表皮松解症，也被称为“蝴蝶皮肤”，任何微小的摩擦都会导致她的皮肤脱落或起泡。当她刚出生2天的时候，医生看到她嘴上起泡，那时候她就被确诊患上了这种罕见病，而目前为止还没有治愈这种病的办法。

尽管莉莉一直是一个顽强的小斗士，但她的父母仍然希望为她多争取一些痊愈的机会，这意味着他们必须得冒险。现在，她正在接受一种新的治疗方法，而这种方法具有很高的风险，它会抑制免疫系统，使得莉莉更容易受到细菌的感染，她的生命随时都处在危险中。莉莉的母亲26岁的餐馆服务人员费丝（Faith）说:“这真的是一个重大决定，会有巨大的机会。我们不想等待她的皮肤变得更糟。”

一开始，费丝害怕莉莉的皮肤因为触碰而破损，甚至连拥抱女儿都不敢，她只能用柔软的纺织品把女儿裹着。后来，她想到一个好办法，把女儿用绷带裹起来，这样就能保护她的皮肤，防止感染。这个过程非常麻烦，一般裹一次需要2个小时，而且莉莉会因为伤口与绷带的接触非常痛苦。费丝说:“我们告诉她,我们要把你裹得像一个木乃伊,让她安静地坐着。从此，我们开始叫她木乃伊。”

随着年龄的增长，莉莉的情况只会越来越严重，因为她可能会受伤的皮肤表面积会更大，受到的伤害也会更严重。为了保证心爱的女儿不受伤害，莉莉的父母把家里进行了“包装”，地面全部铺上了地毯和记忆泡沫。莉莉也需要每天换衣服，这一般需要2个小时才能完成，这个过程包括用特殊的洗液、肥皂、燕麦片和盐洗澡。

为了防止营养不良以及补充她身体每天的消耗，莉莉每天需要摄入2500卡路里。费丝说：“所有的热量都从她的食物和营养品中获取，我们必须确保她获得额外的营养，不然她可能会死。”为了维持莉莉的生命、请专家治疗，她的家庭正在筹款。费丝说：“虽然保险负担了很多方面，但是她时刻都需要人照看，这导致我们只有一个人可以挣钱。她需要专门的尿布、衣服、洗液，我们还要开三个半小时车到医院看专家，这一切，需要很多钱。”