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自闭症 | 单亲爸爸的二次人生

25天前 来源: 每日人物 原文链接 作者:四宝 评论0条

这是Epoch非虚构故事大赛50强作品的第14篇。


以下为作者原文,未做任何改动。

这么多年,他在想像、他在期待、他在坚持,直到发现自己白头发越来越多的时候,他不得不跟现实妥协,心甘情愿地承认,是的,儿子的自闭症,真的好不了了。




 | 郑泽颖 

中国人民大学

张永胜为一位年近90的老人理发,作者摄。2017/5/3

凌晨三点,张永胜醒来。环顾四周,地下室里是一片能吞噬人的深不可测的黑,这让他想到了儿子的未来,那是漫长的、还没有任何希望曙光的命运。习惯性地摸了摸被子的另一边,却让他突然清醒——儿子不见了。

是的,儿子已经被送去托管所了。

这是儿子第二次被他送到托管所。

进城

1988年,张永胜跟随老乡从开封老家来到北京。那一年,从河南到北京的火车,还需要十几个小时。

那时候,北京刚解禁,东城和平里的简易楼还没拆,张永胜和老乡在这里开了一间理发店。隔两年,张永胜从和平里搬到了安慧北里。当时,安慧北里小区一期刚建成,周围还是一大片种着玉米的庄稼地,张永胜租了居委会的房子,在这里继续开理发店。那年,中国第一次举办亚运会,亚运会的场馆都建在附近。

“当时我跟着北京人上街,给老人理发,一次收6毛钱,收到的钱都捐给亚运会。”虽然只是租户,但张永胜跟着社区的人一起参加活动,曾被选为居民代表,参加当时朝阳区亚运村街道的第一届居民代表大会,还曾被评为“道德先进个人”。

安慧北里小区的居民喜欢找他理发,尤其是老人。“老人家不喜欢上外边的发廊”,有些老人不方便下楼,张永胜就上家里去。小区有的居民搬走了,还回来找他理头发。也有一些人,开车一个多钟来找张永胜理发,这样的回头客很多。有时候张永胜外出没做生意,有些人就这样来回找了他好几次。“这社区有个阿姨,她兄弟姐妹几个找我理发,她们都住得很远,有时候还叮嘱儿子女儿来照顾我的生意。”

小区建成光景不过30年,张永胜在这里呆了29年。

“那时候,来北京是很时髦的事情,想看看毛主席像,想看看天安门。”在北京,张永胜成了家。之后,女儿、儿子出生,张永胜便在安慧北里小区租了一间地下室。初为人父的张永胜对生活抱着极大的期望,“那时我想,理发店生意越来越好了,我要供他俩上大学,一家人有个属于自己的房子,当年北京的房子还没有这么贵,我跟孩子,我就想以后带他们锻炼,带他们玩,当时老想着这些事,想着都很幸福。”

现实却是,一步一步地落空,一步一步地失望。所有美好的念想,在儿子张宇贺被诊断为自闭症那一刻起,一点点慢慢崩塌。

年轻时候的张永胜(左起第一个)。张永胜供图

万分绝望和一丝希望

张宇贺两岁多的时候,幼儿园的老师说他不合群,对他的智力提出质疑。当时的张康,即便性格不活泼,但会叫人,还会背诗。张永胜并不相信老师的判断,虽然平日收入不多,但他还是给儿子报名了当时很热门的一个活动:感统训练。这种训练课程一个小时50块,很多正常的孩子也参加。

张宇贺四五岁的时候,张永胜开始觉得自己的儿子“是有一点不同”,反应有些迟钝,不喜欢跟人交流,有时候会不明由地哭闹。直到在北大六院精神科做检查,儿子才被诊断为自闭症。

“医生,自闭症是什么?”“情感障碍,智力发育迟缓。”

“医生,自闭症要怎么治?”“自闭症,治不好啦。”

张永胜不死心,想着这病肯定还能治好。

他到商店买下周边其他孩子玩的那些玩具,买下别人口中所说的能够锻炼智力的各种玩具,即便很多玩具被儿子拿出去玩之后就一直没有再拿回来,但有段时间他还是不停地买,好像玩具能让儿子智力好起来一样。

他听别人说了一句“打游戏的小孩聪明”,就在手机和电脑上下载一些儿童益智游戏,但儿子打不过关的时候,就会变得很焦虑,也因此摔坏了他的电脑和手机。

他看到有些新闻上说,“自闭症小孩在音乐方面有天赋”,就去买了一个音响给儿子放音乐,带着儿子一起学唱歌。儿子喜欢迈克杰克逊,他就跑去书店买了一套DVD,儿子喜欢哈利波特,就在网上订了一套光碟。他还带着儿子去学英语,学轮滑。

他向朋友打听,带着儿子去一位老中医那里做推拿。之后,他又带了儿子去西直门找一位测智商的王专家,当时这位王专家看了之后说:“没什么问题,只是智力稍微比其他孩子弱一点。”再然后,他去丰台的一个教育机构,儿子又被说成是“童年瓦解性精神障碍”。

倾尽全力而徒劳无功。

筋疲力尽,注定自欺欺人。

张永胜开始认真去思考医生所说的“自闭症”,在网上搜索自闭症儿童康复中心。他带着儿子去星星雨报名,结果报名人数太多,工作人员让他留下联系方式,等排到号了就联系他。好不容易排上号,他带着积蓄和儿子一起到星星雨,人家看张宇贺已经是大龄儿童,说:“报不了了,星星雨只接受小龄儿童,你儿子已经错过了最佳的训练期。”他还不死心,去找星星雨的任职的老师,老师建议他去上家长培训课,家长掌握相关培训技巧后可以自己在家里给孩子做训练。张永胜没有报名,只是买了星星雨一本关于康复训练的书。

书买了,看不明白,一直搁置在地下室的小角落里。

跟在医院给儿子买的药一样,发现儿子吃完药会发愣沉睡,他就把药扔了。

有个经常来店里理发的老太太,给张永胜带来一大摞画纸和水彩。儿子对画画感兴趣,一笔一画轻重分明。他看着儿子画画,又觉得儿子会有好起来的一天,心里瞬间又信心满满。他向别人夸奖儿子有绘画天赋的样子,不免让人想起那些去庙里还愿感谢神明的信徒。张永胜善于发现儿子身上每一个细小的优点,“他的模仿能力特别强,我写的字,他都能照着写出来”,“很多来我这里理发的人,都说我儿子的眼睛是最纯洁明亮的。”

攀上生命高峰的旅途中,少部分人一开始就能站在别人仰望不到的起点上,大部分人拖着筋疲力竭的双脚拼命赶路,现如今的张永胜,一只脚紧紧陷在绝望的泥涡里,靠着另一只脚寻找希望。

张宇贺模仿「毛主席万岁」五个字,作者摄。2017/4/16

离婚和抑郁

儿子被确诊为自闭症之后,张永胜和妻子之间的争吵变得频繁,心情低落的日子里,恶语相对更是避免不了。“后来,她在网上认识了一个网友,跟别人走了。”“当时您有试过挽留吗?”“我不知道那段日子是怎么熬过去的。”

刚开始,张永胜的妹妹提醒他留意妻子的不正常举动,当时张永胜没有任何的怀疑,对这些话并不上心。直到听到了更多的流言,他开始警觉起来。那个时侯,妻子经常在网上跟别人聊天,常常彻夜不归,但张永胜并不懂得如何上网。妻子不在家的时候,他就坐在电脑前独自摸索。学会上网之后,他开始偷看妻子跟别人的聊天记录,想查清楚对方是谁,那会流行的还是QQ,张永胜让妹妹加了对方的账号,几次旁敲侧击,想要套出妻子跟他之间都发生了什么。

摊牌之后,妻子提出离婚。

“她说,跟我过够了。”

“她说,一辈子很短,想过好日子。”

那期间,他把儿子送到了幼儿园。那是一家专门接收自闭症小孩的幼儿园,但后面也收正常孩子,这些小孩大多来自周边的外来工家庭。孩子只有在周末才被接回来,其他时间都待在幼儿园。

有一次张永胜去接孩子回家,见到孩子哭得很凶,“我当时心里特别憋,就憋,闷,很闷”,“我给儿子擦眼泪,想拉他的手,他却狠狠地甩开我的手,当时我的心一下子'嗉'就碎了。”儿子满脸是泪的画面,和狠狠甩开他的手那一瞬间的心痛,让他在之后的好长一段时间都睡不着觉。又碰上离婚的事,他发现自己抑郁了。

第一次,张永胜严重抑郁。

那些日子,张永胜变得寡言少语,跟来理发的人也不交流。没人来理发的时候,他一个人待在屋里,脑海里开始想象各种画面。“我当时想,等到她跟那个男的出去约会的时候,我就跟踪他们,看到他们就往他们身上扔鸡蛋,扔各种东西。”

事实上,他也这么做了。

当时妻子背包出去,他打开妻子的聊天记录看到约会地点,就骑着车带着儿子出门,自行车篮子里还装着一袋小石头。只不过路上儿子哭闹,他不得不放弃计划。如今回忆,他突然咯咯咯地笑起来,“你自己在这儿郁闷、瞎想,别人却一点不知道,最后弄得自己心情不好。”

“折磨自己的人最痛苦。”这点,他比任何人都有深刻的体会。

幼儿园一个做清洁的老太太,看他对儿子很上心,就偷偷告诉他,幼儿园平日里都是把自闭症小孩关在屋子里,没有教授任何东西,“接走吧,不要浪费钱了。”

当天,张永胜就把儿子从幼儿园接回家。

“有些自闭症小孩一辈子不会叫爸爸妈妈,相比之下,我还是很幸福的。”张永胜明白,既然活着,心怀希望会过得容易些。

张宇贺小的时候喜欢骑在张永胜肩上。张永胜供图

张永胜和儿子在理发屋门口合照(近照)。张永胜供图

流言

故事从张永胜第一次把儿子送去托管所说起,那是2015年,他骨折。

当时他站在梯子上,给儿子拿东西,儿子突然焦虑起来,他以为儿子要从窗户跳出去,一紧张,结果从梯子上摔了下来。

断裂性骨折。住院、休养,花了大半年的时间。

老父亲从家里赶来北京照顾他。为了不让父亲太劳累,他把儿子送到了通州郊区一个私营托管所。这家托管所雇佣一些退伍的年轻人看守,孩子们都被关在筒子楼里,接触不到外边的任何东西。托管所主要是接收一些网瘾少年,但也接收少部分的自闭症患者。

张永胜骨折期间,姐姐(张永琳,化名)也过来照顾他。

周边的人跟他姐姐搭话,“这老张一辈子给自闭症害惨了。”“没办法呀,谁愿摊上这个。”“贺贺妈都跑了,你们咋还不赶紧带这个孩子去做亲子鉴定?”

张永琳开始起疑,劝说弟弟带孩子做亲子鉴定。

回忆这些,张永胜依旧愤怒:“哪怕当时我前妻跟着我的时候是真心的,后来她出轨了,现在大家想怎么说她都有理由了。”

但最让他生气的,不是街坊邻居对前妻或对他的诋毁。

张永胜骨折好一些后,张宇贺被接回家。关于“张宇贺不是张永胜的亲生儿子”此类流言愈演愈烈,有一些来张永胜店里理发的老人,直接当着张永胜和张宇贺的面谈论起来。

“我那时真的特别反感。他们以为我儿子听不懂。”

张宇贺在表达上有障碍,但实际上他的内心很敏感,也能关注到那些评价他的人。那段时间,张宇贺一到夜里就喃喃自语,“爸爸,爸爸老了”“爸爸没钱了”“妈妈,妈妈跟人跑了”说罢,“哇”的一声,使出狠劲哭了起来。

儿子却越哭越凶,情绪越来越激动,“爸爸老了”“妈妈,妈妈跑了”。他想说点什么安慰儿子,可却动弹不了自己的喉咙,感觉有几千斤重的东西压在那上边。

张永胜很在意,却没有能力去阻止任何一种流言。他只能一只手抱住儿子的头,另一只手使劲为儿子擦眼泪。

“其实说这些我没想去怨恨谁,只是想保护好我儿子。”

“那您后来去做亲子鉴定了吗?”

“去了。”

“您也在怀疑?”

“我只是想堵住那些人的嘴。”

“鉴定出来如果不是亲生的呢?”

“难道我还能弃了他?12年,12年付出的感情太多了!”

有的时候,张宇贺会有突发性的情绪波动,有人就对他说,张宇贺不是自闭症而是精神病,是被他前妻刺激到的。至今,那些极富正义感的人还在为他“打抱不平”,津津乐道的话语间掺杂了他们各自的想象。

但人的执念是可怕的,即便他想装聋作哑,视而不见,却又在夜深人静的时候,想起那些细细碎碎的风言风语,还有那一张张颇为关切的可怕面具。他害怕自己再次抑郁,晚上带着儿子去附近骑车。夜里,他会在公园的森林里边大喊几声,“我使劲喊,吼完后会舒服很多。”有时候儿子也会跟着他吼起来。

“折磨自己的人最痛苦,也最不值得。”面对流言,张永胜再次重复。

有时候张宇贺会莫名地伤心哭泣。张永胜供图。

不停地解释和寻找

张永胜带儿子去公园玩,当时有个女的也带了一个小孩在草坪边。“她看出贺贺不一样,就说让我带贺贺走,不要吓到她孩子。眼神特别凶狠地盯着我儿子,我当时就很生气,我也是纳税人,就允许你家孩子在那里玩,我们就不可以?”

还有一次,张宇贺把人家卖的好几十个鸡蛋撞碎了,“道歉赔钱之后那卖鸡蛋的还不依不饶,一直骂我儿子。我当时就对那女的发火,你说如果不砸碎的话,她在那里还不知道要卖多久才卖出去,我照价赔偿,这样她还一直骂我们。”张永胜说,有时候在外边就会有人说,是做父母作孽,孩子才变成这样。

“那有没有遇到好心人?”

“好心人,太多了!”

有一次张永胜带儿子出去,一个女孩拿着肯德基站在地铁口边,张宇贺一把就抢了过来,当时那女孩被吓住,张永胜跟她解释说这小孩有自闭症,不是存心抢人家东西吃。那女孩就理解了,还在包里掏出了其它小零食给了他们。还有一次张永胜和儿子在超市门口,儿子趁他不留神,又抢了一对情侣的冰淇淋。张永胜连忙跟人家道歉、解释。“后来我们已经走了很远了,然后听到有人一直在后边叫,我转过去发现他们又给买了两个冰淇淋”,“这个社会,还是好心人多。”

张永胜解释,张宇贺不是喜欢抢,只是不懂得表达。那些关于“自闭症具有危险性的”的说法,是对自闭症最大的误解。自闭症患者胆子都很小,如果身处陌生环境,他们就会焦虑,焦虑的时候会有一些躁动的行为,但这些行为,并不能对一个正常人产生致命的伤害。

张宇贺喜欢坐地铁、坐公交、骑单车。看见公车就上,看见车子就骑,有时候张永胜带着他去鸟巢骑车,上个厕所的功夫,儿子自己就跑了。

这些年,儿子跑丢了五六十次,好在每一次都找了回来。“香山、南口镇、紫竹院、四季青、六里桥、北七家、东小口、清河、麦子店、九天桥、香河圆、双井、于家务……”问起最后都是在哪儿找到儿子,张永胜一口气说了二十几个地名,“最远的时候跑到了通州次渠,离这有100多公里。”

张宇贺第一次走丢,是他刚学走路那会。那是2009年,当时北京奥运会刚举办结束,鸟巢向市民免费开放。张永胜前妻和女儿带着儿子在鸟巢里边玩,转眼功夫儿子就不见了。当时张永胜正在理发店里给人理发,女儿哭着跑回家,说弟弟不见了。张永胜立即出门,骑着车在鸟巢里边转了好几圈,后来他猛一回头,看见儿子正在草丛边上的石头坐着。他冲过去抱住儿子,儿子也冲着他笑。

报警、网络寻人、媒体报道、街角贴寻人告示、发动朋友帮忙寻找儿子,但最后,总是张永胜自己找到了儿子。“我就觉得自己跟这孩子特别有缘分”,“父子连心吧应该。”有时候,警察烦了,反问他:“你以为警察局是给你开的?”但也有好心的民警,跟着他沿路找。

“天气冷的时候我最怕,怕他在街头哪里给冻坏了。有时候夜里还没找到,我整宿都没办法睡,心里特别特别煎熬。”

在外边,有时候一不留神,儿子就跑了。但即便儿子丢了这么多次,张永胜还是坚持要带儿子出去。店里没生意的时候,张永胜就带着儿子出去骑车。“这个社会对自闭症了解得太少了,我儿子不是怪物,即便怕他又走丢了,我也不能把他关在家里。”

张宇贺还特别喜欢狗。一天晚上,张永胜带着儿子去公园骑车,他在洗手,一转头发现儿子不见了。他向周边的行人打听,没有人注意过他儿子往哪里跑了。他在公园附近转了一个多小时,直到听到有人说“前边有小孩趴在狗身上。”他向行人打听,沿着路走过去,直到看到儿子安安静静地趴在狗狗身上。狗的主人并没有赶孩子走,一直等到了晚上快十二点,才把狗带回家。

张永胜说,儿子丢了这么多次,好几次都是因为在路上看见狗,跟着狗跑了。

 

张宇贺走丢,后来张永胜发现他躺在一条狗身上,张永胜供图。

卖保险

这些年,张永胜一点一点地降低自己对儿子的期待。

“原来想的是,将来孩子能读大学,能出人头地,做社会栋梁。再不行的时候,就想以后成为一个普通人都行,哪怕只是一辈子打工,当个厨师啊。慢慢又想,他能自己养活自己就行,当个保安给人看门或者当清洁工给人扫地都行。后来我还想,他要是有一点点好转,就跟着我学理发。再不济的时候就想啊,只要他能去那种残疾人福利工厂,不哭闹就好。”

店里没客人的时候,张永胜给儿子演示如何给人理发,只不过后来当儿子拿起剃刀的时候,把自己的眉毛给剃掉了。

“你说,如果是早熟的男孩子,是不是会牵女同学的手了?”张永胜问,“但我不敢要求他能跟同龄的小孩一样,只要能慢慢变好就心满意足了。”

张宇贺仅仅12岁,这是普通孩子最浪漫天真的年纪。不敢去想象未来,而这本该是做梦的青春岁月。

张永胜说他想明白了,现在要做的,就是“为儿子准备好养老的钱。”他计划着,如果有一天他死了,儿子还能不愁吃穿地活着。这么多年,他在想像、他在期待、他在坚持,直到发现自己白头发越来越多的时候,他不得不跟现实妥协,心甘情愿地承认,是的,儿子的自闭症,真的好不了了。

为了给儿子准备养老的钱,张永胜做起了第二份工作。

年轻的时候,张永胜跟朋友买过保险。他骨折住院那次,保险公司给他理赔一部分治疗的钱。痊愈之后,该朋友跟他说:“你现在相信保险了吧?来跟我一起干吧。”一开始他拒绝,痊愈之后他已经把儿子从托管所接了回来,儿子需要有人照顾着。那朋友又跟他说:“现在公司搬到你这附近了”,“满大街免费单车,你只要十多分钟就能到公司。”

张永胜动心。这些年,他一直想的是“如何把儿子给治好了”,如果不是骨折,他还没有想过“如何安置儿子的未来”。骨折期间,张永胜突然意识到,自己已经活了大半辈子了。日子过得稀里糊涂,慢慢就把自己的年龄忘了。可是时间它没有忘记留下自己的痕迹:儿子一天天在长大,自己一天天在变老。即便这个过程很漫长,但各种转变显而易见,只不过是他习惯性地以为自己还能保护儿子走很久很久。

答应朋友去做保险之前,张永胜自己谋划:省吃俭用一年存5万,如果能活过70岁,兴许能给儿子存100万。

至今,加入保险公司已快一年。公司实行“人脸识别”签到机制,每天早上趁着儿子在睡觉,他骑着自行车到公司签到,回来的时候就在路上给儿子买几个包子当早餐。入职不久,北京就迎来了冬天。下雪的日子里,张永胜把买来的包子“窝”在胸膛前,快速骑车回家,把儿子叫醒时,包子还有余温。

但这样的做法并没有持续多长时间。作为新入职的成员,他需要参加各种培训和会议。离开儿子的时候他总是在想儿子会不会突然醒来,会不会哭闹。后来,他有时索性跷班,有时带着儿子一起去上班。

一段时间后,张永胜发现,“一年存5万”只是幻想。这些年除了照顾儿子,他就一直守着理发店。五十多岁的人,重新回到朝九晚五的职场生活,太多的东西需要适应。他常在培训会上犯困,困了就去卫生间洗把脸,告诉自己“花了钱培训,就要学到知识。”事实上,张永胜不善交际的性格并不适合这份职业,好在一些常来理发的顾客照顾他的业绩,别人跟他买保险,他给人家免费理头发。这期间,他也给自己和女儿买了保险。

他自己的保险受益人写的是“张宇贺”。

他想,“活着尽点责任”。

然后,“死了我变成人民币”。

张永胜和儿子张宇贺,张永胜供图。

一纸方案

除了骨折那一次把儿子送走。如今,是儿子第二次没在他身边。

去年六月,北京开始确定疏解外来人口方案。张永胜所在的小区,可以留下10%的居住在地下室的外来人口。

今年二月,北京迎来了一场春雪。一个老人家冒着大雪来找张永胜,跟他说“我去了物业给你说情,希望你能继续留在这儿,为我们这些老人服务。”老人家80岁了,是一名退休的文职军级干部,她说张永胜人品好,童叟无欺,对老人认真负责。张永胜看着她离开,老人家前一脚后一脚,重重地踏出一道道步印,在大雪中渐渐远去。

晃过神来,他才发现自己的眼泪已经从眼角滑落到下巴骨,“老北京人的厚德善良,让我心里暖暖的。”

但不是所有人都希望他留下来。

有居民上物业说让张永胜赶紧搬走,张永胜的儿子是个安全隐患。

和其他自闭症患者一样,张宇贺在感到不舒适的时候,容易焦躁。小的时候,张宇贺曾在自家的地下室里点燃被子,火势不大,没有造成大的财产损失和人员伤害。但至此之后,张宇贺成为了“危险人物”。

“他儿子好危险啊!”

“哎呀,我们这里还有小孩老人呢。”

2017年4月1号,中国政府确立雄安新区,疏解人口方案加快落实。张永胜了解到“物业的意思,不能住人,但是可以经商。”他的发屋,和他所居住的屋子,通过几层楼梯连接了起来,他想,如果在楼梯安个门,地下室不住了,兴许可以把理发屋这小块地方保住。为了不让物业再找理由催促他搬走,4月底,张永胜连夜将儿子送到了北京通州郊外的一家托管所。

决心送儿子去托管所之前,有个晚上,张永胜在家里彻底喝醉了。只有酒精,才能让他获得暂时的宁静,酒精的世界里,没有自闭症,没有流言,没有搬迁,没有骨肉分离,“那天越喝越多,感觉真的喝死了。”

用酒精来麻醉自己,是张永胜极其罕有的行为。一直以来,他都在努力调整自己的状态,绝不轻易在别人面前面前透漏痛苦。

即便这么多年,他一个人孤军奋战。

生活把他逼迫到绝境,差点摧毁他所有的念想。

但在不可抵抗的艰难面前,张永胜没有勇气选择死亡。

如今,儿子被送走了,张永胜觉得“空空的,家里安静得很可怕。”

“为什么不把孩子一起带回老家呢?”

“在北京,儿子丢了,还能找回来”,“回老家,丢了,就真的丢了。”

张永胜回忆起老家那些走丢的孩子,心有余悸。“没办法,在农村,这种孩子要是走丢了,也就是表面上找几天做做样子。没监控没录像,根本都没法找。”

但这并不是他一直待在北京不回家的全部原因。

离家三十年,他说对老家的一切早已不再熟悉,“在这里,人际关系压力也没有那么重。”春节,他带儿子去拜年,儿子把人家的洗衣液全倒在了洗衣机里,他看着儿子被训斥,心疼却还要陪着笑脸。如果不是农村一对老父母挂念孙子,张永胜会选择在北京过年。

三十年了,他过去一半的生命在此度过,把对生活的美好期待和幻想,固定在这一间又一间狭小的地下室里,但这座城市却没有真正接纳他。

一纸疏解人口方案就得打包走人。

物业在张永胜门上粘贴人口疏解通告,作者摄。2017/4/22

假如,没有自闭症儿子?

儿子出生之前,张永胜和前妻已经有了一个女儿。女儿聪明健康,现在在重点大学读书,即将毕业。

“如果只有一个女儿,现在的生活会是什么样?”

“离婚后,我还想再找个人重组家庭。”

这些年,身边一些朋友给张永胜介绍对象。当时有人给他介绍了一个同样离了婚的女人,第一次见面,张宇贺就闯了祸,后来就没有了下文。还有另外一个女的,当时张永胜带着儿子跟她一起在鸟巢边骑车,张永胜嘱咐对方要看紧孩子,但观察发现她对康康不上心,后面也就没有联系。他对另一半并没有什么要求,也不奢望对方对自己儿子多好,只希望对方能够接纳儿子的自闭症。

张永胜说,现在他找老伴的想法越来越淡了,跟儿子两个人过就挺好的。

“有时候我换个角度想,如果没有贺贺,我能有这么多故事,认识这么多人,让我去这么多地方。北京派出所我就去了五六十家,可能当警察的都没有我知道的这么多。我来北京二十几年没去过香山,是儿子丢了我才找到香山去的。随遇而安吧。他要是正常孩子,这个年纪他也就不粘着我了。现在他抱着我,还亲着我,晚上要搂着我睡觉。我们两个在一个床上,搂着睡觉,我就觉得特别踏实。”

“当初前妻走的时候,您恨过这个孩子吗?”

“孩子是无辜的。她想走,总会有各种理由。”

“其实,也没什么大不了的。”张永胜补充道,也许曾绞尽脑汁、苦心经营各种报复对方的计划,如今都烟消云散。

“我就是特别喜欢这孩子。现在我把他送走了,夜里老是睡不好觉。现在儿子跟我就是互相陪伴吧。”

这些年,张永胜接触到了很多自闭症小孩。他发现,每个孩子都不太一样。有些孩子只会“咿呀咿呀”地叫,而有些小孩像自己的儿子一样口齿清晰。有些孩子一直跳来跳去,有些孩子则比较安静。

有一次带着儿子坐公交,张永胜遇到另外一个自闭症孩子。“那个小孩一看就不是正常的小孩,外表很明显,比贺贺明显多了”,“那个父亲特别耐心,特别细心。”公车上,张永胜跟那个父亲搭起话,“现在患自闭症的小孩越来越多了。”“谁说不是呢?现在空气这么糟糕,食品也不安全。”“是啊,所以怪病越来越多。”

“那您现在了解什么是自闭症了吗?”

“专家不是说还没有找到确切病因吗?”

由于自闭症,张永胜从此过上另一种人生。但关于自闭症,这么多年他也不能说出它到底是什么。他只知道,我的儿子得了自闭症,我儿子是个自闭症患者不是精神病人,我儿子是这样这样的。

在中国,很多家长满怀期待迎接新生命的时候,他们也并不清楚什么是“自闭症”。当他们真正相信小孩有异常的时候,大部分小孩子已经三四岁了;确诊之后,父母还要花一段漫长的时间去搜集资料,了解自闭症;等家长对自闭症有了一定的认知,他们还需要花一段时间克服自身的心理难关,这也是为什么在中国,有那么多自闭症患者错过了最佳的治疗时期。

眼下,我们有着庞大的自闭症群体,每个自闭症患者背后,都有一个或者多个正在经历苦难的家庭。我们面对的问题是如此之大,所获知识却是少之又少。

隐藏的秘密和公告天下的悲剧

挤牙膏、擦屁股、系鞋带,就是这些最简单的动作,每一个,他都要给儿子演示上千上万次。儿子需要时刻看着,一不留神,就会把一整瓶香油倒在锅里。有一次,儿子把煮好的米饭“毁了”,张永胜只好重新弄点面条,把做好的菜浇在面条上,“我觉得更好吃了,一切都是最好的安排。”

也许是天性乐观,也许是无可奈何。

但在《疾痛的故事》中,凯博文(ArthurKleinman)曾描述过类似的经验:没有任何东西像严重的疾痛那样,能使人专注于自己的感受,认清生活的真实境况。其大概意思是:疾病的苦痛经历,把我们带入到了思索个体生命意义的高度。个体的力量和他所能付出的爱的能力,不会因为遭遇惨淡现实而消失,我们甚至可以更好地拥有它们。

张永胜正是一个活生生的例子。当他成为一个自闭症孩子的父亲那一刻起,人生轨迹就不可能如他所设想的那般进行。他也许曾经想到过放弃,但在喜出望外和心灰意冷交替的缝隙间,还是做出了正确的选择——把孩子带到人群中。

张永胜曾经拍摄过一个纪录片《单身父亲与自闭症儿子》。在腾讯视频上,这个纪录片有超过四千万的点击量。正是因为这个视频,一位海外华侨给他邮寄了护耳罩(纪录片中,张宇贺喜欢往张永胜的耳朵里塞纸团)和一本叫《马背上的男孩》的书;正是因为这个视频,让他在儿子闯祸之后有了辅助解释的证据;也正是因为这个视频,一位湖北妇女主动提出在白天帮他照顾张宇贺,只不过在几个月后,这位妇女因为女儿生产回了老家。

不能如其所愿,又惊喜连连,这是生活。

对于不了解自闭症的人而言,难以想象张永胜是如何下定决心拍摄纪录片的。正如我们在日常生活中看到的,当下社会对自闭症存有非常大的误解。由于自闭症患者伴有明显的精神发育迟缓现象,很多人也把“自闭症”称为“精神病”,并把这种疾病归咎于其父母或者祖先的罪行。某些关于自闭症的新闻报道,则常常被有心人夸张声势,直指自闭症群体具有“攻击性”和“危险性”,从而造成了舆论道德问题的升级。另外一方面,以往的影视作品刻意凸显的“天才”自闭症形象,也主导了一部分人对自闭症的错误认知。

然而,也不是每个自闭症孩子的父母,都能够想明白,什么是保护和职责的真正意义。

许多家长遮遮掩掩,不愿意让别人知道自己有个患自闭症的孩子;有些家长直接把孩子用铁条绑起来,殊不知这样只会让自闭症患者病情加重;甚至有家长以“为孩子求解脱”的名义,直接结束了他们的生命。媒体关于自闭症事件的大量曝光,让我们发现,原来那些家长们曾经死守着的秘密,最后只不过以另一种形式——悲剧——公告天下了。

在张永胜的理解里,保护自己的自闭症孩子,不是把他们锁在屋里,不是用铁条把他们拴住,不是利用药物让他们日日沉睡,更不是打开煤气阀门和他们一起死去。

“鸟巢这么近,公园花开得这么好,你还能不让他看吗?”那些被父母锁在家里的自闭症孩子,跟坐监狱没两样,他想。

如今,当儿子被送到托管所,张永胜明白,儿子在托管所看不到鸟巢,也看不到公园的花。他说,是他让儿子成了自己口中的“坐监狱”。

有时候在路边看到有人卖芒果,张永胜都会走过去买上几个,他自己并不爱吃水果,只不过芒果是儿子最喜欢吃的东西。有时候一个人在家做饭,他会煮上两个鸡蛋,以前儿子在家的时候,儿子会吃两个鸡蛋。

总是,不自觉地复制和儿子一起生活的画面。

他想,等找到新住处安顿下来,就可以把儿子从托管所接回来了。

50强作品微信评选规则

 

8月18日起,50强作品在“每日人物”微信公众号上推送展示,统一按照作品提交顺序发布,每天发布2部。72小时后,计算单篇文章点赞数总和。微信评选期间,评审组对50强作品进行交叉打分,得出单篇文章分数。

 

单篇作品总分=微信点赞成绩(15%)+评审组作品打分(85%)

 

50强微信评选全部结束后,总分前10名进入决赛,并来京进行现场比赛,角逐一二三等奖。10强名单将于评审结束后在刺猬公社、每日人物、AI财经社微信公布。第11-50名分别对应优胜、优秀、入围奖(具体请查看大赛奖项)。


注:主办方将实时监测点赞数据,坚决杜绝刷票现象。“清博大数据”独家提供全程数据监控支持,一旦发现有刷数据行为,取消比赛资格。

主办:刺猬公社 每日人物 AI财经社

特别支持:蚂蚁金服商学院



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关键词: 人生爸爸二次

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