白血病可怕吗？儿童肿瘤每年新增三四万，巨额医药费击垮无数家庭

他们是年纪最小的一批癌症「移民」。与战乱、饥荒不同，他们为了获得救命的「医疗资源」背井离乡。

在中国，每年新增 3 ~ 4 万名儿童肿瘤患者，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。

这些疾病的医疗资源，大多集中在北上广等城市。

为了「活下来」，他们和父母举家迁居到医疗资源丰富的大城市，蜗居在医院附近。

来自北京儿童医院的一组数据：

这种现象并不少见。在北京儿童医院、上海儿童医学中心、广东省人民医院、河北燕达陆道培医院等收治儿童肿瘤患者的医院附近，集中了大量的儿童肿瘤家庭。

《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示：

由于治疗周期长，无法返回家乡，孩子父母改变了原来的工作和生活模式，辞职照顾孩子，家庭陷入困顿。

与死神的对弈，让家长们举棋不定。

高昂的医药费用、糟糕的居住环境、无处安放的童年、难以为继的生活开支，轮番摆在这些家庭面前。

「我看不清前路，但不能停止挣扎」，一位父亲这样对我说。

没了命，哪儿来的家？

「非霍奇金渐变大细胞淋巴瘤」，9 岁的魏宇涵能准确的说出自己所患的疾病。他的「家」距离北京儿童医院的直线距离 730 米，步行仅需 10 分钟，开车不到 3 分钟。

「家」的面积不足 10 平米，挤了一大一小两张床，吃饭要席地而坐。在寸土寸金的北京，他的父母每个月要为这个「家」支付 2600 元钱，以便他就近治疗。

出租屋内，魏宇涵妈妈查看儿子的伤口

在北京儿童医院的网站上，血液病中心四个病区的病床总数为 107 张，全部显示满床。同期需要住院的患儿数远远超过床位数字。

为了更多的孩子能够得到及时治疗，一些化疗的孩子需要「走疗」。家长们带着孩子在病房和出租房之间辗转。儿童医院附近几公里内，出租屋里集中着正在治疗和维持阶段的儿童血液肿瘤患儿家庭，如同一个巨型的门诊病房。

经过了 5 个疗的化疗周期，魏宇涵进入「维持」阶段，每周去医院推一次抗肿瘤药「长春花碱」，每两个月复查一次。这样的维持周期要持续两年。

期间，不能离开北京。

魏宇涵喜欢数学，却无法理解第一年治疗费用 49.8 万元代表多少。只知道是「很多很多钱」。

由于治疗费用巨大，他的父母变卖了家里的饭店，将女儿寄养在外婆家里。

「我不能眼瞅着我儿子，左一声妈，右一声妈在那儿喊着，我不给他治。人说走到哪儿算哪儿，儿子只要一天能睁开眼睛，我就得陪他一天。」魏宇涵妈妈说。

变卖家产，是「癌症移民」的共性。筹钱，是现实又焦灼的难题。

房子、车子、甚至是劳动力，凡是能变成「救命钱」的等价交换物，都被变卖。

「背井离乡」的选择背后是「有家不能回」。

「我想回家」，孩子们委屈地恳求。

「回去了出现了状况怎么办？」，「当初出来治病就是老家没法诊断」，「医生说要在这里维持」，家长们的理由足够充分。老家变成了睡梦里和电话里的「惦念」。

「要家还是要命？没了命，哪儿来的家？」

打鞘

头和双膝尽量靠近，蜷缩在床上，腰部后凸，弓成虾米状。

在粗长的针头刺进腰椎的瞬间屏住呼吸，不要晃动身体。

为了抽取脑脊液化验，魏宇涵要进行「腰椎穿刺术」，并在鞘内注射化疗药物，称为「打鞘」。

第一次「打鞘」，妈妈在手术室外，听到他在里头大声的哭喊。将近一年的治疗，魏宇涵已经可以接受「骨穿」、「腰穿」同时进行，并保证不发出一点声音。

10 分钟后，魏宇涵父亲和小病友马翊铭的父亲将孩子平抬出来，放在病床上。

不吃不喝平躺四小时后，他才能下地活动。

这一天，两家人 6 点半就到了医院。化验血常规、看门诊、做 B 超、骨穿、腰穿，不同项目的时间常常冲突。每一处都排着长队，两位家长甚至不够用。

不出意料，第二天他们的孩子会出现呕吐和发烧症状，这是对化疗药物的反应。

打鞘完成后，魏宇涵被托举出治疗室

为人父母

住在五楼，身体虚弱的马翊铭需要父亲背上背下。

自从将女儿背到北京治疗淋巴瘤，父亲的身份成了他生活的全部意义。

父亲背马翊铭上楼

500 人的「血二病房病友交流群」里，绝大部分是来自外地的淋巴瘤和神经母细胞瘤患儿的父母。

孩子名字+肿瘤名+分期+危重程度，是用户名的统一格式。

所有的生活浓缩成一件事：为孩子治病。

病房规定 6 岁以上的儿童不可以陪护。

大部分家长就睡在医院的走廊，孩子在里头，他们在外头。

仅一年，治疗的费用已经超过 40 万。

马翊铭父母将家中房产变卖，大女儿至今寄宿在同学家里。

在老家盘锦农村，南北 70 米、东西 15 米的院子，只卖了 7 万元。

发起目标金额 30 万的「轻松筹」，筹集金额不足 6500 元。

在燕达陆道培医院附近，「爱心苗圃」志愿者孙映辉讲起卖艺筹款、「卖身」筹款的父母们：

一位父亲要用自己 10 年的劳动力，换取 15 万元的治疗费用。「尊严是最不需要考虑的东西。如果能换命，十倍的尊严都可以卖。」

「早饭没吃，午饭没吃，感觉自己只能不停的走在路上。穿梭在医院里，才知道自己是为什么活着。」一位复发患儿的母亲说。

而群里父母最怕看见的就是「复发」二字。

从斯巴鲁到三轮车

北京儿童医院院内，几十辆带蓬的三轮摩托车挤在一起。这是医院附近患儿家庭的标配。2200 元，马翊铭爸爸从出院的患者家长手里买下了 N 手「蹦蹦」。去医院的路途，从此不怕风吹日晒雨淋。

医院里大量的三轮摩托车是这些家庭的标配

一个有房有车的中产家庭卖掉了 20 多万的斯巴鲁汽车，换了一辆三轮摩托。

由儿童肿瘤造成的灾难性医疗支出，击垮了大部分家庭。

中产家庭的滑落

在卫生经济学里，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的 40% 时，就认为这个家庭发生了灾难性的医疗支出。

即便是有稳定收入和积蓄的中产家庭，在遭遇儿童血液肿瘤疾病时，也极有可能滑向灾难性医疗支出的深渊。

发病前，石泽洋的父母在当地最好的重点初中旁置下了房产，并不惜花择校费将他送到了重点初中读书。

「那时候日子过得普通，现在想想以前，都是好日子，都值得怀念。」一切都被突如其来的疾病打破了。

如果没有孩子的这场病，石泽洋的母亲每个周末都会去爬山。

每天晚饭后，要健步走一个多小时，保持着健康的生活习惯。

提起春节给孩子做西葫芦烙饼，当兵出身的石泽洋父亲眼圈泛红。

「拿起一个三块多，我说拿上两个吧，两个就 6 块多」，犹犹豫豫的，石泽洋的妈妈反复几次把西葫芦拿起又放下。「买菜，啥时候都到这种地步了！」

在家乡的山西小城，一个家庭的月平均消费在 1000 多元，石泽洋的父母每个月收入达到 4000 多元。

尽管绝对收入和大城市没有可比性，但在家乡却过着富足的生活。

「一年的治疗费用 37 万，维持期每个月治疗费用近 5000 元，还将在北京维持 20 个月，预计治疗费用 18 万。」在石泽洋妈妈的家庭账本里，欠下的人情也越来越多。

「我以前从来都不求人」，曾经以为靠个人奋斗让家庭越来越好的志气，在灾难性医疗支出面前，折戟沉沙。

马翊铭父亲坐地铁去送医学检测标本

药

他们对化疗药又爱又恨。

救命药的另一面是高昂的价格和对孩子身体的毒副作用。

并不是所有的出租屋都有冰箱。

马翊铭的妈妈为没有冰箱的小病友保存着化疗药物。

在三家租户共用的老旧冰箱里，孩子们的化疗药物「长春花碱」、「长春新碱」和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。

一盒「长春花碱」4800 元，共有五支。目前进入「维持化疗」阶段的魏宇涵每周要用一支。这种产于澳大利亚的进口药物，只能通过特殊渠道在香港购买，全部自费。

「我以为长春花碱是长春产的」。为了买到医嘱用药，魏宇涵的妈妈颇费周折。

《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》指出：

参与采访的 4 位「淋巴瘤患儿」家长均称，住院报销比例在 30% 左右。

《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》指出：

「恶性淋巴瘤，2011 年需要慈善组织救助的人口所占比例达到了 96%。」重大疾病高昂的治疗费用，不但贫困家庭无法负担，普通家庭同样难以承受。

冰箱里，化疗药和韭菜辣椒放在一起

无处安放的童年

生病前，马翊铭最喜欢玩的是写着大城市站名的跳格游戏。「北京站」写在格子的最顶端。

在北京治疗一年，她的大部分时光在医院和出租屋里度过。

不发烧的时候，手机游戏成了她唯一的娱乐活动。

在病房里，孩子们会谈论自己的病情和那些可怕的检查项目。

他们偶尔会谈起喜爱的事物和小伙伴们。

「我最喜欢的是月季花」，马翊铭笑着说。

7 岁的小病友刘雯语常来家里玩。

由于淋巴瘤分型不同，她要在北京「维持」三年。

在马翊铭家，7 ~ 14 岁的孩子们玩在一起，除了「同病相怜」的孩子，他们再无玩伴。

刘雯语和马翊铭在出租屋里玩扑克牌

第 11 个化疗周期开始前，马翊铭戴着住院腕带参加了「儿童舒缓活动中心」的参观北京电台的活动。

她的妈妈说：「要不是因为你，妈妈哪有机会参加这样的活动」。

对这些「癌症移民」孩子来说，来到北京，是福是祸？

病房学校

周日下午，新阳光病房学校的老师上门来补习小学三年级英语。

三年级只读了一天的魏宇涵就是个「打酱油」的。

看着他抓耳挠腮的默写不出单词，老师笑着说：「他不捣乱已经是有进步了」。

小学一年级入学前发病的刘雯语安静的坐在圆桌旁，在魏宇涵看来，她才是来「打酱油」的。

负责病房学校学龄期儿童学业上门辅导的老师介绍，目前医院附近有近 20 个学生需要补课，他们借用了一个民居作为补课点。

病房学校老师在补课

生病前，父亲对魏宇涵的期望是考上名牌大学，现在对他的学业没有任何要求。

「这小子皮，但从来不欺负小的，只欺负大的。」

进入青春期，石泽洋变得敏感。

化疗药刚推进去，他的呕吐就开始了。

公交车上，他见到背书包的孩子，便问母亲说：「我什么时候能去上学？」

在北京「维持化疗」两年无法回家，石泽洋的学业问题摆在了父母面前。

母亲恳请病房学校的补课老师多给他留些作业。

补课的方式已经无法满足这个 14 岁的大男孩对学校的渴望。

他的母亲咨询过小汤山一所初中，借读费需要 10 万元。家庭已拿不出这么巨大的费用。

几位家长商量着在北京借读的可能性。

合法住所居住证明、纳税证明、社保证明……每一样都让这些「癌症移民」感到为难。

站在医院附近的中学门口翘首张望，石泽洋说：「妈妈，我下辈子不想做人了，太辛苦了。」

一直想上学的石泽洋在学校外久久不肯离开

「那你想做什么？」

「做只国宝大熊猫吧。」

打零工的父亲们

2016 年 8 月，高烧 40 度不退的刘雯语哭着央求医生：「求求你，救救我」。

只有 6 岁的小姑娘看着父母不断恳求医生收她住院，懵懂的感知到生的渴望。

从那时起，一家三口留在了北京，和大部分儿童肿瘤患者家庭一样，病重的孩子需要父母两个人全心的照料。

母亲叫她幸运儿。

化疗后，她的头发长得很慢，像胎毛一样柔软。

「她经历了一次重生」，整整十个月，她的父母在病房和出租房里，把她再次孕育成人。

每天睁开眼，刘雯语的父亲都在计算着女儿快速的医疗花费。

「入不敷出」已经不是准确的描述，他们为了孩子，已经辞掉工作，没有任何收入。

找工作，一直是父亲们热衷讨论的话题。

他听说有的家长当了快递员，还有人做了汽车代驾。

肯卖力气的刘雯语父亲，在「招聘装卸工」的小广告上找到过一份搬货的工作，月收入 3000 元。因为每周都要不定时的跑医院，一个月后，他被老板辞退了。

刘雯语父亲在做装卸工

马翊铭爸爸商量着和魏宇涵爸爸干个煎饼摊，难度不高，又没成本。

魏宇涵嚷嚷着：「我爸吆喝都张不开嘴」。

他的父亲是一位川菜厨师，摊煎饼确实有些大材小用。

回不去的故乡

孩子治疗结束后，远方的故乡，回与不回，是个两难的选择。

马翊铭父亲打算带着孩子去外地谋生，不再回故乡生活。

在老家的熟人社会，「癌症患儿」的身份将成为一块贴在孩子脸上的「胎记」，被人指点，议论纷纷。

他甚至担心女儿在未来就业、择偶等方面受到疾病阴影的影响。

「安土重迁，黎民之性；骨肉相附，人情所愿也。」

马翊铭的父亲载着一家人，不知前路在何方

9 岁的马翊铭还无法理解父亲这个决定背后的无奈、沉重与希冀。他要尽自己所能，为女儿开辟一个新生活。